炎症性肠病 - 通过创新 ， 多学科和以患者为中心的护理来解决 “隐性 ” 疾病

炎症性肠病 通过创新，多学科和以患者为中心的护理来解决“隐性”疾病 支持 Contents 3关于本报告 4执行摘要 8Introduction IBD的全球负担不断上升 死亡率下降和残疾上升的悖论疾病负担估计的局限性经济负担：从住院费用转向门诊费用 17IBD的临床护理：成功和挑战的演变故事 IBD诊断、专家转诊和陷阱 IBD的治疗进展：取得了长足的进步，但还有很长的路要走综合，多学科和以患者为中心的护理 25优化IBD护理的前进路径加快IBD研究 30结论和行动呼吁 33参考文献 关于本报告 炎症性肠病-用创新解决“隐藏”疾病， 多学科和以患者为中心的护理是《经济学人影响》白皮书，由AbbVie支持。该报告对炎症性肠病（IBD）日益增长的全球负担和未满足的需求进行了独立分析。它提请注意不断变化的负担，阐明与IBD相关的直接和间接成本，绘制可用于促进IBD患者有效和公平护理的当前全球实践，并产生独特的见解，以提高对IBD患者未满足需求的认识。 本报告中的见解是基于广泛的文献综述和办公桌 研究，与相关临床专家，科学领导者，政策利益相关者和患者倡导者的深入访谈。EconomistImpact的编辑团队要感谢以下个人（按字母顺序列出）慷慨地贡献了他们的时间和见解，这对本报告的创建至关重要： JohanBurisch博士,丹麦Hvidovre，Hvidovre，哥本哈根儿童，青少年和成人炎症性肠病中心的胃肠病学家 VipulJairath教授，Schulich医学与牙科学院医学教授，加拿大西部大学IBD临床研究John和SusanMcDonald主席 爱德华·路易斯教授,比利时CHU列日大学医院胃肠病学教授兼胃肠病学系主任 JulianPanés教授,巴塞罗那医院诊所的医学教授和消化内科的前主任 LeanneRaven女士,首席执行官，Crohn's&Colitis澳大利亚 《经济学人影响》对本报告的内容负全责。报告中表达的调查结果和观点不一定反映发起人的观点。该报告由RadhaRaghpathy撰写，并由GerardDleavy，RoshiSaleemChaga和MariaRoald编辑。 《经济学人》影响研究小组由GerardDleavy，RadhaRaghpathy和RoshiSaleemChaga组成。虽然一切努力都有。 为了验证此信息的准确性，EconomistImpact不承担任何人依赖本报告或其中列出的任何信息，意见或结论的任何责任或义务。 执行摘要 炎症性肠病(IBD)是影响胃肠道的慢性免疫介导的疾病。溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)是最常见的IBD。IBD患者通常表现为腹痛、呕吐、腹泻和 在UC的情况下，直肠出血。从长远来看，IBD患者患癌症的风险增加。1IBD的起源可以追溯到遗传和 环境因素与肠道微生物的异常免疫反应。2 炎症性肠病 慢性免疫介导的疾病 溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）是最常见的IBD。 IBD负担不断上升 根据2019年的估计，全球约有490万IBD患者。3目前，亚太地区、北美和西欧的高收入国家的年龄调整后的IBD患病率最高。3虽然最初被认为是西方的一种疾病，但亚洲和非洲以及西方国家的亚洲移民的发病率一直在上升；在过去的三十年中，亚洲，北非和中东的年龄调整患病率增长最快。3 虽然IBD的死亡率很低，但发病率和致残率很高。在10年内，UC患者结肠切除术的风险 约为13％，CD患者的手术风险约为40％。4肠外表现，该疾病影响肠道以外的身体部位，发生在约17％的 UC患者和37％的CD患者，影响关节，皮肤，眼睛或肝脏。5,静脉血栓、贫血和骨质疏松在IBD患者中更为常见。 IBD患者的癌症增加-与普通人群相比,UC患者的结直肠癌风险高2.4倍.5 该疾病对生活质量和心理健康的影响也是显着的。疲劳是一种致残症状，发生在〜72％的活动性疾病患者中，几乎一半的患者处于缓解期。7焦虑和抑郁症发生在约20％的IBD患者中，而在活动性而非活动性IBD患者中抑郁症发生率更高。8因此 ，早期诊断和适当的治疗对诱导疾病缓解和减少残疾至关重要。 IBD护理途径中的障碍 不幸的是，由于缺乏意识和IBD的非特异性症状，延迟诊断仍然是一个常见问题。专家评估是确认诊断的必要因素，但由于等待时间长，往往是一个挑战时间和地理障碍。四分之一的人分别等待超过7个月和15个月的UC和CD的诊断。9延迟诊断会导致更严重的疾病 并使患者的肠道手术风险加倍，强调需要缓解这些瓶颈并简化护理途径。9 在过去的二十年中，IBD的治疗武器库激增；生物制剂和新型口服药物的开发彻底改变了这种疾病的管理。相当数量的患者可以使用这些药物实现粘膜愈合和内窥镜缓解。10,11这些进展支持了改善的治疗目标，现在包括IBD的完全临床，生化和内窥镜缓解。国际IBD研究组织（IOIBD）已经建立了选择IBD计划中的治疗靶标（STRIDE）。最新的STRIDE-II指南推荐了IBD的治疗目标方法（T2T），其长期目标是实现内窥镜完全缓解和生活质量正常化。12 尽管对新型药物的反应令人鼓舞，但仍存在巨大差距。可用于治疗IBD的药物的多样性远远落后于其他炎症性疾病,例如类风湿性关节炎和牛皮癣。获取新型药物的挑战，包括监管批准的延迟，报销问题和管理要求，是治疗的主要障碍。此外，在患者选择，治疗使用，监测和升级方面，医生的临床实践差异很大。虽然已观察到住院和手术减少。 在临床试验中使用生物制剂，现实世界的证据并不能始终如一地证实这一发现。 表明需要改进传播 的指导方针。13-15最重要的是，在开始治疗之前，缺乏有效的预测标志物来确定每个患者的最佳新药物。因此，经常需要改变药物，这可能会延迟恢复并损害结果。 鉴于IBD对患者生活各个方面的影响，多学科和以患者为中心的护理对于改善预后至关重要。 IBD专科护士的参与已被证明可以减少住院，急诊室和门诊就诊，并节省潜在的成本。16-18营养学家和心理学家是提供整体护理的关键多学科团队成员。 然而，由于资源和后勤限制，这些专业人员在IBD诊所并不始终如一。 展望未来 简化IBD的护理途径 在公众中提高意识是确保有症状的患者及早出现在医疗系统中的最关键步骤。为了促进早期诊断 ，前线医生需要接受关于IBD危险信号症状以及肠外和其他非特异性症状的教育。使用非侵入性像粪便钙卫蛋白这样的测试可以在选定的患者中排除IBD，可以减少专家转诊的次数和等待时间。 应简化高级治疗方法，以确保患者接受最佳治疗，并有更大的生化和内镜缓解机会。 由专科护士、营养学家和心理学家组成的多学科团队 。应该支持共同决策，以确保患者的个人治疗目标得到满足。 为了便于早期诊断，前线医生需要接受教育 IBD的危险信号症状，以及可能表明这种诊断的肠外和其他非特异性症状。 参与技术 应利用技术来建立卫生系统的能力和能力，改善以患者为中心的护理并减轻患者的疾病负担。IBD中移动健康应用程序的爆炸式增长有助于提供教育材料，提高疾病意识，更好地进行治疗监测并改善获得社会心理支持的机会。 应进行投资以促进患者使用的这些应用程序与电子健康记录之间的信息交换，以确保这些信息可以轻松地用于患者护理。对选定患者的远程医疗访问可以改善患者体验，并减少卫生系统负担和成本。 投资于研究 尽管出现了许多有效的新型药物，但缺乏能够为每个患者确定最合适疗法的预测模型。应该支持对IBD的精准医学研究，包括预测模型和基于人工智能(AI)的多组学分析。 评估治疗反应和粘膜愈合将降低卫生系统负担并提高患者对T2T方法的依从性。 应继续投资开发具有更好效果的新疗法 反应率。预防IBD的基础研究仍然是最终目标。 随着卫生系统面临越来越多的候补名单、人力资源限制和大流行后大量新的医疗条件， ThereisanimportantneedtooptimizecareforIBDtoimprovepatientresultsandreducethesystem-wideburst.Sucheffortsshouldbecombinedwithcapacitybuildingandthedevelopmentofcross-cuttingsolutionsthatcan 最终扩展到其他慢性疾病。 Introduction 炎症性肠病（IBD）是一组引起胃肠道炎症的慢性免疫介导的疾病。IBD可以发生在任何年龄，疾病发作最常见于20至40岁。发病率的第二个高峰出现在老年人中，通常在60至70岁之间。2IBD大致分为溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）。UC影响结肠，而CD可以影响肠道的任何部分。两种疾病都表现为腹痛，呕吐和衰弱性腹泻；血便仅见在UC中。一些患者也可能发展 肠外表现（EIMs）影响关节，皮肤，眼睛和肝脏 。从长远来看，患者患癌症的风险增加。2 遗传和环境因素的相互作用以及对肠道中微生物的异常免疫反应导致IBD的发展。2,随着工业化的发展，IBD的发病率和患病率上升。饮食和 环境以及提高意识，更好的诊断，更好的治疗机会和长寿被认为是推动这一增长的因素。2 图1：IBD是由遗传，环境和免疫因素相互作用引起的2，19-21 遗传易感性 环境因素 对肠道微生物的异常 免疫反应 2019年全球疾病负担（GBD）数据估计，全球有490万人患有IBD。3IBD患病率最高的是 目前在亚太地区、北美和西欧的高收入国家都可以看到。 然而，新兴工业化国家正在迅速赶上，自21世纪初以来，IBD的患病率不断上升。3,22亚洲是世界上IBD患者人数最多的大陆。22建模数据表明，在2020年至2035年之间，印度的IBD患者将增加四倍，约220万人。伊朗等国家以及北非和中东等地区的患病率将增加约两倍。23儿童IBD的发病率和患病率也在上升。 IBD通常在并发症发生之前在儿童中被诊断，但是权衡是儿科IBD诊断的健康和经济负担的强度。作为一种具有高发病率和残疾水平的慢性疾病，IBD的患病率上升，特别是在发展中国家，可能会给卫生系统带来负担，并显着影响个人的生活质量。 英国NHS估计，咨询等候名单上的人数- 主导的选择性护理增加了3 自从大流行开始以来，英格兰肠胃病治疗的中位等待时间几乎翻了一番。 在过去的二十年中，IBD的治疗性医疗设备迅速增长 。生物制剂的发展通过减少对类固醇的依赖并将治疗从住院病人转移到门诊，极大地改变了治疗环境 。某些生物制剂的皮下给药的选择甚至促进了向基于家庭的护理的转变。 在选定的患者中,口服小分子的发展有可能进一步减轻患者的疾病负担。 尽管治疗剂的强劲发展有望减少疾病负担，但可用药物的多样性远低于其他炎性疾病，例如类风湿性关节炎和牛皮癣。在使用现有新试剂的不同国家之间也存在显著差异。这与监管，报销和其他访问挑战有关，例如管理需求。 此外，用新型药物治疗的患者中不到一半将获得缓解 。 尽管不常见，但机会性感染的长期并发症仍然是治疗患者的重要问题。 除了治疗本身的局限性外，IBD的护理服务还面临着重大的问题。 大流行后的挑战。英国国家卫生服务（NHS）估计，自开始以来，由顾问主导的选择性护理的候补名单上的人数增加了300万 大流行的。24自大流行开始以来，英格兰肠胃病治疗的平均等待时间几乎翻了一番。25为了加快对IBD患者的护理，迫切需要减少对门诊就诊的依赖并扩展新方法 这种努力可以外推到其他慢性疾病，最终降低医疗保健系统的整体负担。 本白皮书将探讨全球IBD的现状，比较和对比处于流行病学转变不同阶段的不同地区。将描述该疾病对患者和卫生系统的总体健康和经济负担，强调在获得护理方面的挑战。报告最后将阐述通过拥抱这一领域的创新来加强卫生系统和改善以患者为中心的护理的机会。 IBD的全球负担不断上升 “有明确的证据表明，自上个世纪以来，IBD的负担一直在上升，”医学教授，该部门前负责人朱利安·帕恩斯观察到 巴塞罗那医院诊所的胃肠病学。威尔士加的夫对CD进行了最长的连续