心脏患者 ： 台湾以患者为中心的免疫介导的炎症性疾病护理之旅

台湾以患者为中心的免疫介导的炎症性疾病护理之旅

关于本报告

本报告由《经济学家影响力》发布，由泰克达赞助，旨在分析台湾免疫介导性炎症性疾病（IMIDs）的照护路径，重点关注炎症性肠病（IBDs）、银屑病相关疾病和类风湿关节炎（RA），并识别提升以患者为中心照护的机会。报告基于文献回顾和专家访谈，强调台湾和全球的最佳实践，并指出改进护理的潜在机会。

台湾IMID的负担

• 台湾IMIDs负担增加，尤其是IBD，1990年至2019年间ASIR增幅全球最大。
• 疾病经济负担估计过时，缺乏间接成本数据，尤其是生产力损失。
• 单专科护理模式无法满足患者多样化需求。

IMID中的活动性疾病如何影响生活质量

• IBD、RA和银屑病等疾病导致身体残疾，显著影响HRQoL。
• 患者报告明显心理压力，影响工作、人际关系和整体控制感。
• 污名化对银屑病患者常见，良好治疗反应与更好HRQoL相关。

台湾IMID在以患者为中心的护理方面存在的差距

• 延迟诊断常见，专科护理获取困难，患者和医生缺乏认识。
• 缺乏心理健康支持，现有指南未包含筛查和管理心理健康问题的建议。
• 农村地区尤其缺乏精神保健机会。
• 指南和报销与治疗对目标不一致，生物制剂报销限制严格。
• 性功能障碍和生殖健康问题缺乏关注和支持。

如何简化IMID的护理途径以改善以患者为中心

• 提高认识，加快推荐和诊断IMID，改善获取检测手段的途径。
• 建立多学科诊所并利用专科护士支持，减少护理碎片化。
• 优化治疗以实现更深层次的反应和缓解，采用T2T方法。
• 过渡到基于价值的护理模式，收集患者报告的结果指标（PROMs）。

行动呼吁

• 解决护理途径中的低效率问题，提高患者和医疗保健提供者的意识。
• 为IMID开发集成和交叉解决方案，建立跨学科诊所和多学科专科护士。
• 采用多管齐下的方法来实现T2T，提升医生认知度和完善指南。
• 基于价值医疗体系模型，关注护理路径每个阶段中与患者相关的活动。
• 收集基线数据和治疗期间数据，将PROMs整合进实际世界的数据注册系统中。

研究结论

IMIDs是一类慢性疾病，治疗选择已大大增加，但台湾患者健康结果未跟上步伐。改善多学科、以患者为中心的护理对于更好地控制IMIDs患者疾病、提高生活质量以及增强其生产力至关重要。需要解决护理路径的缺口和不协调的医疗保健融资政策，以实现更有效的变革和台湾有效的IMID护理。