心脏患者 ： 台湾以患者为中心的免疫介导的炎症性疾病护理之旅

心脏患者： 台湾以患者为中心的免疫介导的炎症性疾病护理之旅 支持 Contents 3关于本报告 4执行摘要 7Introduction 8关于台湾IMID的负担有哪些已知和未知？ 11IMID中的活动性疾病如何影响生活质量？ 13如何简化IMID的护理途径以改善以患者为中心？ 28结论和行动呼吁 31参考文献 关于本报告 以患者为核心：台湾在免疫介导性炎症性疾病领域迈向以患者为中心的医疗之路，是泰克达赞助的《经济学家影响力》报告。 报告提供了对台湾免疫介导炎症性疾病（IMIDs ）照护路径的独立分析，重点关注炎症性肠病（ IBDs）、银屑病相关疾病和类风湿关节炎（RA） ，并识别了提升以患者为中心照护的机会。进一步地， 本报告强调了台湾地区和全球范围内的最佳实践，旨在提升类风湿性疾病的患者中心护理。最后，它指出了改进这一领域的潜在机会。 为IMID患者开发全面综合的护理途径。 本报告的发现基于广泛文献回顾及与台湾和全球相关临床专家、患者倡导者及政策利益相关者的深入访谈。《经济学家影响》编辑团队谨向以下人士（按字母顺序排列）表示感谢： 慷慨地贡献他们的时间和见解： •JohanBurisch,顾问,Gastrounit,医疗部门,Hvidovre医院,丹麦 •陈伟汉，台湾患者组织联盟(TAPO)秘书长 •蔡云陈，风湿病学家，风湿病，过敏和免疫学科，长庚纪念医院，台湾 •Hsu-HengYen消化内科医生，胃肠内科部门，内科学部，彰化基督教医院 ，台湾 《经济学人》影响方独自承担本报告内容的责任。这项研究由NeeladriVerma领导，并得到了指导。 迈克尔·古特伯克的报告由拉哈·拉格胡普塔蒂撰写 ，尼拉德里·瓦尔玛提供支持。该报告由玛丽亚·罗兰德和尼拉德里·瓦尔玛编辑。研究团队包括阿安伊莎·汗扎达、拉哈·拉格胡普塔蒂和欣·彭。报告中表达的观点和发现不一定代表赞助方的立场。 执行摘要 免疫介导性炎症性疾病（IMIDs）是一组异质性疾病，影响全球3%-7%的人口，并导致显著的残疾。1拥有一个IMID会增加拥有另一个IMID的风险，同时，伴随的系统性共病，包括心血管、脑血 管和精神类疾病，十分常见。2,3,4由于这种复杂性，传统的 单专科护理模式不能有效满足IMID患者的多样化需求。 台湾，如同许多国家一样，在IMID（免疫介导疾病）的护理中面临着这些复杂性。本文深入探讨了三种主要IMID的护理路径。 在国内：炎症性肠病（IBD），包括克罗恩病（CD ）和溃疡性结肠炎（UC），主要影响消化道，导致腹部疼痛和腹泻；银屑病，包括主要影响皮肤的银屑病（PsO）和影响关节的银屑病关节炎（PsA）；以及主要涉及关节的类风湿性关节炎（RA）。5,6,7我们探索护理差距 并识别出在台湾提升以患者为中心、多学科治疗这些疾病所存在的机遇。 为了加强以患者为中心的护理，必须充分了解疾病负担和现有护理中的差距。 关于台湾IMID的负担有哪些已知和未知？ 台湾的IMIDs负担正在增加。在最新的全球疾病负担研究中，台湾自1990年至2019年间，IBD的年龄标准化发病率增幅在所有国家中最大。8然而，对这些疾病经济负担的估计是过时的，而且有 关于间接成本的文献匮乏，尤其是与工作场所生产力相关的问题，包括出勤和缺勤。 IMID中的活动性疾病如何影响生活质量？ IBD、RA和银屑病等疾病以导致身体残疾为主要特征，这些残疾显著影响了健康相关生活质量（HRQoL）。9 此外，患者报告了明显的心理压力，其状况对工作、人际关系、日常活动和整体控制感等生活的各个方面产生了负面影响，常常导致挫败感和疲惫感。10 污名化对具有可见皮肤病变的银屑病疾病很常见。11对治疗的良好临床反应与更好的HRQoL相关。12 台湾IMID在以患者为中心的护理方面存在哪些差距？ 为了构建一个更加以患者为中心的IMIDs照护路径，以应对患者的复杂需求，台湾需要解决其当前的一些不足之处。 延迟诊断很常见，寻求专科护理可能是一个挑战。 专家们指出，台湾地区对自身免疫性疾病的诊断存在显著延迟，原因包括患者和普通医生（全科医生 ）之间的缺乏认识、患者的就医行为（如自行服用非处方药直到症状严重才寻求治疗）、专注于自身免疫性疾病的专业人员短缺以及各地区在获取专家资源方面的差异。他们提到，患有炎症性肠病（IBD）的患者可能需要等待3个月到1年才能得到诊断结果，而患有类风湿性关节炎（RA）的患者平均等待时间为5个月。台湾地区关于银屑病等自身免疫性疾病诊断延迟的数据资料不足。 缺乏心理健康支持。 在所研究的三种免疫介导性疾病（IMIDs）患者中 ，焦虑、抑郁和精神分裂症的发生率有所增加。13,14例如，患有PsO的患者与没有PsO的患者相比，自杀意念的风险增加了两倍。15尽管如此，在台湾，这些患者的心理健康并未得到优先考虑。例如，台湾关于PsO的管理指南中并未包含筛查和管理心理健康问题的建议。16农村地区尤其缺乏获得精神保健的机会。 尽管已经有所行动以提升精神健康障碍的社区为基础护理服务，但仍有更多工作需要去做以优化这些服务并提高其可获取性。17 指导方针和报销与治疗对目标的治疗方法不一致。 随着各种新型疗法的出现，全球IMIDs治疗的目标已从单纯的症状控制转向实现更深的缓解和更好的结果 。2这种方法被称为治疗对目标(T2T)， 依赖于使用经过验证的工具频繁监测疾病活动，并据此调整治疗策略，以达到预先设定的低疾病活动或完全缓解的目标。18然而，为了达到这些治疗终点，获取相关的检测和治疗手段至关重要。例如，台湾的指南目前并未推荐使用内窥镜来评估治疗反应。 IBD的护理，因此对是否达到粘膜愈合的治疗目标缺乏常规知识。19,20生物制剂的报销仅在传统疗法被证明无效后才可获得，并且只提供固定期限内的报销 。在类风湿性关节炎（RA）和银屑病等疾病中，治疗的持续进行 在IBD中，生物制剂的报销取决于疾病活动状况，且不论疾病活动情况如何，仅提供一年的报销。 21,22,23 聚焦于多学科、以患者为中心的护理方式对于更好地控制疾病、提高生活质量至关重要。 提升台湾地区IMIDs患者的工作效率。为达成此目标，我们已确定以下四项行动呼吁： 解决护理途径中的低效率问题:患者组织和专业机构正在努力提高台湾对IMIDs（炎症性肠病 ）的认识。鉴于专科医生数量有限且分布存在地域差异，改善获取如粪便钙卫蛋白（FC）测试等检测手段的途径，可以帮助筛查出有IBD症状的特定个体，并在FC测试结果为阴性时避免进行内镜检查。24基于电子健康解决方案的开发 最佳实践案例，如丹麦用于IBD的持续关怀模型，有助于远程监控患者并及时介入处理疾病发作。25从指南和实施的角度看，更多地关注跨学科护理是必要的。对于心理健康、康复、性与生殖健康问题的支持应被优先考虑。 为IMID开发集成和交叉解决方案：鉴于炎症性肠病（IBD）症状重叠、共患病以及治疗选项的交叉性，开发跨学科解决方案以覆盖不同疾病的不同治疗领域，可以改善护理交付和患者预后。此外，专业培训与就业对于提升这一领域的整体护理水平至关重要。 具有跨多种IMIDs（炎症性肠病）专业知识的护士能够帮助减少护理的碎片化并提升“以患者为中心”的理念。韩国在IBD（炎症性肠病）多学科专家诊所的成功模式可以激发台湾发展类似的模式。26专家建议这些诊所应适应当地的环境而非直接复制；例如，可以安排同一天内患者分次就诊，而非同时预约多个专科医生。 采用多管齐下的方法来实现T2T：尽管出现了多种新疗法，但现实世界的证据表明，30-70％的IMID患者 不要达到深度反应/缓解。22正在使用人工智能（AI）模型来提升治疗反应的可预测性，从而在一开始就选择最佳疗法，以避免因反应不足而导致多次疗法循环。27,28医生群体更高的认知度、更完善的指导原则和改进的报销政策对于优化现有药物的使用至关重要。应持续投资于开发具有更高响应率的新疗法。 过渡到基于价值的护理模式，以满足患者未满足的需求：开发以患者为中心的护理模式的成功发展需要对患者的未满足需求有更深入的理解和反思。收集患者报告的结果指标（Patient-ReportedOutcomeMeasures,PROMs）并将其整合到患者的电子健康记录中，能够更好地管理患者的需要，从而导致更好的健康结果。鹿特丹伊拉斯姆斯大学医学中心（ErasmusMC）在这方面所做出的努力可以作为典范来借鉴。 指导台湾的努力。29让患者参与共同创造的护理模式可以大大提高以患者为中心的护理。30 Introduction 免疫介导性炎症性疾病（IMIDs）涵盖了影响人体多个系统的多种疾病，并共同基于失调的免疫反应导致的 慢性炎症。31世界人口中约有3-7％受到IMID的影响，一种IMID的存在会增加其他IMID的风险。1,2IMID患者也有 心血管、脑血管和精神合并症。3,4,13由IMIDs引发的高发病率和残疾导致了显著的健康相关生活质量（HRQoL）负面影响，并对患者、其家庭以及卫生系统造成了巨大的负担。9,32传统的单一学科孤岛式方法，其中每个医学专科独立工作，往往缺乏“以患者为中心”的理念。 与这一群体疾病相关的护理可能造成服务提供碎片化。以患者为中心、多学科整合的护理模式，强调共同决策和患者赋权，对于提升此类疾病患者的护理交付和服务效果至关重要。33 本文专注于评估台湾针对六大主要免疫介导性炎症性疾病（IMIDs）中的三种——即炎性肠病（IBDs），包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎 （UC），以及银屑病的当前护理模式。 疾病，包括银屑病（PsO）和银屑病关节炎（PsA）和类风湿性关节炎（RA）。8IBD的特征是胃肠道（GI）的复发性，缓解性炎症 该报告涉及一种疾病，其特征表现为腹部疼痛、腹泻和呕吐等症状，同时还可能出现肠道外表现（EIM ）以及进展至癌症的风险。5PsO主要影响皮肤引起斑块或脓疱。PsA可以共同出现 30％的PsO患者和约5％的PsA患者可以发展为严重的肢解疾病。6,34RA主要影响关节；未经治疗的RA炎症可能导致不可逆的关节损伤。RA的全身表现可影响皮肤， 肌肉，肺，血管和血细胞。7 通过详尽的文献回顾及与临床和政策专家的深入交流，我们识别出了以患者为中心 、多学科护理方面的空白点。 针对台湾的这些疾病，并提供循证建议，以改善IMID护理途径。 关于台湾IMID的负担有哪些已知和未知？ 2019年全球疾病负担（GBD）研究显示，炎症性肠病（IBD）、银屑病关节炎（PsO）和类风湿性关节炎（RA）分别占全球新发免疫介导性疾病（IMID）病例（发病率）的0.6%、6.84%和1.59% 。8由于人口规模的增加，这些疾病的发病率一直在上升， 变化的生活方式、增加的环境风险因素以及因意识提升而导致的诊断率提高。全球标准化发病率（ASIR）在1990年至2019年间呈现出上升趋势（平均年度百分比变化（AAPC）:+0.21%）；预测 表明RA的ASIR将继续增加，直到2040年 。7另一方面，PsO（AAPC：-0.77）和 IBD（AAPC： -0.32的值显示了下降的趋势。在台湾，这些趋势发生了逆转——PsO的ASIR增加而RA相对稳定，这一现象在1990年至2022年间尤为明显（参见图1）。352019年的GBD研究还发现，在所有研究的国家中，台湾在IBD的ASIR增长趋势最快（AAPC ：+3.2；95%CI2.68-3.73）之间1990年至2019 年。8 图1：台湾部分IMID的年龄标准化发病率（1990-2022年） 炎症性肠病 1.2 1.0 0.8 0.6 年龄标准化发病率（每100,000） 19909520000510152022 银屑病 454035302520151050 1990 95 2000 05 10 15 20 22 年龄标准化发病率（每100,000） 1.4 0.4 0.2 0 这些趋势特别令人担忧，因为