关于孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD）研报总结
1.1 什么是孤独症谱系障碍
孤独症谱系障碍(ASD)，又称自闭症，是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，大多起病于儿童早期，持续终身，需要全生命周期的支持。近年来，ASD发病率呈上升趋势，全球发病率为1%~2%。我国ASD儿童占精神残疾患儿的36.9%，是导致儿童精神残疾的首要原因之一。
1.2 孤独症谱系障碍人士的核心障碍
ASD人士的核心障碍包括：
- 社会交往障碍：缺乏目光对视、呼名回应少、缺乏社会性微笑、表情变化少、对主要抚养者缺少依恋、模仿少等。
- 刻板重复的行为、兴趣和活动：表现为极轻微的重复小动作到强烈、大幅度而且扰人的行为，兴趣狭窄且与众不同。
1.3 孤独症发病原因
目前科学界普遍认为ASD是遗传因素与非遗传因素双重作用的结果，遗传因素在ASD的发病中占据主导地位。父亲年龄较高、产妇年龄大于35岁、妊娠期疾病、药物使用、毒物接触和围产期情况等因素都可能增加子代患ASD的风险。
1.4 孤独症的药物治疗
过去十年中，ASD药物治疗研究的主要重点是从基于神经递质/神经调节系统靶点，力图改善ASD人士核心缺陷，恢复社交功能。但迄今为止尚未有一种FDA批准的药物可以有效地针对ASD的核心症状进行治疗。
1.5 孤独症常用干预方法及效果
常用的干预方法包括：
- 应用行为分析(ABA)：通过行为改变的原理和方法对行为进行干预，改善ASD人士的症状，提高社会交往能力。
- 辅助沟通系统(AAC)：改善有沟通障碍的人群的沟通表达，包括扩大性和替代性沟通。
- 回合式教学法(DTT)：将任务分解成数个子任务，通过多个回合完成，经过不断的刺激、强化达到帮助学生掌握技能的目的。
- 关键反应训练(PRT)：源自回合式操作教学法，通过关键技能训练改善ASD人士的症状。
- 感觉统合训练：帮助个体整合来自身体和环境的感觉信息，以使个体能使用更有组织性和适应性的行为作出反应。
- 音乐治疗：利用音乐与ASD儿童进行交流，稳定情绪，训练其语言沟通能力。
- 游戏治疗：通过让ASD儿童在游戏中表达和揭示自己的情感、经验及行为，从而获得成长和发展。
- 结构化教学(TEACCH)：通过高度结构化的资源配置，并运用大量的视觉辅助，使得教育环境和内容更易于被ASD人士所理解。
- 同伴介入法：通过指导有社会交往能力的普通儿童与ASD儿童建立恰当良好的交往模式提高ASD儿童正常的社会行为能级。
- 社会故事法：通过讲述社会故事来增强ASD儿童的社会认知能力，从而改善不适应行为。
2.1 诊断发现
我国孤独症研究的起步较晚，但近年来随着家长对孩子健康关注度的提升，ASD儿童在6岁前确诊的比例较高。然而，我国儿童孤独症的诊断能力无法匹配庞大的患病人群，儿童精神科医生数量不足。
2.2 人群数量
ASD发病率呈上升趋势，全球发病率为1%~2%，中国的ASD发生率与西方国家相似，大约为1%。我国现有残障人士为8500万人，其中涉及的ASD群体则超过1000万，他们的生存困境反应了现代社会的系统性风险。
2.3 治疗、干预情况
- 康复机构：2019年我国大陆31个省市自治区加上新疆兵团，孤独症儿童康复救助定点服务机构总数是2304家。
- 康复教师：截至2020年底，全国孤独症康复机构教师数量已达6.62万人，但专业康复师严重短缺，平均一个专业教师需要服务2500个孩子。
2.4 照料者画像
超七成的ASD谱系障碍等儿童发展障碍家庭中，母亲为孩子主带养者，主带养者以30-40岁之间的中年父母为主。这些家庭月平均可支配收入在1万元以下，却愿意把60%以上的收入用于孩子的康复干预，正倾尽所有，举债治病。
2.5 家长的焦虑：教育、就业、养老难以保障
ASD谱系障碍等儿童发展障碍家庭还面临着就业和养老的困境，这种困境在大龄儿童中更为突出。家长最大的困境是社会保障不完善，不知道如何保障孩子未来。
2.6 大龄孤独症障碍人士生存现状
- 就业情况：成年ASD人士多数被关在家中，缺乏社会支持和关注。即使在美国和一些对ASD的认识和研究较早的发达国家中，成年后能独立生活的ASD人士仅占19%。
- 安置/托养机构：目前国内有一些针对大龄ASD人士的安置/托养机构，如北京星星雨日间养护中心、日本“榉之乡”、广东省慧灵智障人士扶助基金会托养中心、安徽省六安市金寨星星小镇、长沙星梦家园、康纳洲、大理海灵等。
2.7 大龄孤独症谱系障碍人群服务的难点挑战
- 知识和信息的盲区：大龄ASD人士和家庭首先面临的问题是知识和信息的盲区。
- 福利和支持出现断崖：家庭享受到的福利和支持出现断崖，面临巨大的经济压力。
- 隐形歧视：大龄ASD家庭尤其是照料者面临巨大情绪压力。
- 家庭往往各自为战：大龄ASD者家庭往往各自为战，难以形成合力。
- 可塑性相较小龄更差：大龄ASD者的可塑性相较小龄更差。
- 服务成本高风险大但成效不明显：服务成本高风险大但成效不明显。
2.8 大龄心智障碍人群服务的机遇/资源
- 商业机构：企业可以通过与公益机构合作开发适配岗位的方式来参与支持大龄ASD人士；同时，针对大龄ASD人士的需求，开发适老化改造产品、康复辅具以及生活护理用品，形成细分市场增长点。
- 公益机构：国内关注大龄心智障碍人士的基金会、民非、志愿者团体等，如广东省三棵柚公益基金会、北京市孤独症儿童康复协会、天津祥羽孤独症康复中心、大连爱纳孤独症障碍者综合服务中心等。
附录
- 附录1：0～6岁儿童孤独症筛查诊断干预康复服务内容示意图。
- 附录2：儿童心理行为发育问题预警征象筛查表。
- 附录3：关注儿童孤独症 - 国家卫健委专家科普访谈。
- 附录4：孤独症 - 大事记。
- 附录5：孤独症行业支持政策。
- 附录6：相关公益项目。
