尿路上皮癌患者生存现状观察报告总结
一、项目背景
尿路上皮癌是全身十大常见肿瘤之一，我国每年新发病例约9万例，呈逐年上升趋势。以膀胱尿路上皮癌最为常见（90%以上），上尿路上皮癌发病率高于西方国家且侵袭性更强。血尿是常见症状，但易被忽视；局部晚期患者5年生存率仅34%，转移性患者仅5.4%。为了解晚期患者诊疗困境及需求，福建省关癌有家恤病基金会联合与癌共舞论坛开展线下患者论坛，形成本报告。
二、研究方法
采用定性研究焦点小组访谈（FGD），纳入15名晚期尿路上皮癌患者家属（均为主要支持者和决策者），其中九成以上为患者子女，均来自三线及以上城市，受教育程度较高。
三、患者基本情况
患者年龄52~75岁，六成确诊时已晚期，最近1~2年开始晚期全身性抗肿瘤治疗（六成一线，四成二线）。超七成家庭年收入高于10万元，六成受访者表示患者本人仅部分了解病情。
四、诊疗情况
疾病诊断
九成患者因症状就医（超六成出现血尿），多数需转诊至高级别医院确诊。
诊疗路径
近五成患者变更医院治疗（超七成选择北上广一线城市），九成以上咨询过“第二医疗意见”（约一成线上，近六成线下，三成线上线下结合）。
晚期一线治疗
所有患者经历/正在经历一线治疗（化疗、免疫治疗、ADC药物等组合方案）。六成方案由家属主导决策，关注疗效（超六成关注总生存期OS）、副作用、医学证据和价格。受访者期待医生专业指导及患者组织支持。
晚期二线治疗
六成方案由家属主导决策（四成家属自行决策），关注因素同一线，更关注副作用管理、心理支持和后线治疗方案的可及性。
治疗副作用管理
八成患者受副作用困扰（约一成停药，三成产生治疗抵触），近七成通过网络/病友经验处理并寻求医生指导，仅三成依赖医生沟通。受访者期待医疗机构加强副作用管理，并希望新药上市。
治疗期待
超五成患者了解/参与临床试验，期待更多创新治疗方案上市并实现可及性。关注疗效、经济负担、可及性和安全性。
五、疾病影响
医疗负担
患者每月往返医院3~4次，超八成受访者表示压力巨大。超九成受访者表达显著经济担忧。
心理负担
所有受访者表示疾病给家庭带来沉重心理压力，患者主要源于内疚感，家属则需应对隐瞒病情、照护责任、决策压力和生活平衡等问题。
六、疾病知识知晓及需求
确诊前均未了解该疾病，确诊后持续需求相关信息。近半数受访者仍存在知识理解困惑。最信赖医生直接交流，其次是医疗类公众号、患者组织、短视频平台和大众媒体。不同年龄、性别和个人喜好影响知识获取形式偏好。
七、项目总结
调研局限性
采用定性研究，可能与患者整体状况存在差异。
核心结论
- 患者家属是治疗决策主导者：九成受访者为患者家属，是主要支持者、决策者和知识学习者。
- 期待就医信息指导和及时诊断：超六成首诊选择基层医院但需转诊，期待就医信息指导。
- 关注药物疗效和总生存期：一线和二线治疗均最关注疗效（超六成关注OS），认为较长OS提供更多生存机会和未来治疗可能。
- 期待全面副作用管理：多数患者需求较大，希望医疗机构加强副作用管理。
- 期待更有效、可负担、安全的治疗药物：超九成受访者关注药物可及性、经济负担和安全性，期待新药上市。
- 存在较高疾病科普教育需求：确诊前后知识需求差异明显，需个性化教育和支持。
受访者寄语
- 摆正心态积极应对：信念和良好心态重要，避免过度压力。
- 诊疗经验群策群力：建议先了解指南形成基础认知，选择最适合治疗方案，重视规范化治疗。
- 共迎未来同赴期待：期待更多药物研发、资金投入、系统平台和医生更全面的病情交代。
- 相信选择我们能赢：尽最大努力争取治疗，提高生活质量，做不后悔的选择。
