2024中国轻中度溃疡性结肠炎患者治疗与认知现状调研报告书

本研究旨在了解中国轻中度溃疡性结肠炎（UC）患者的疾病认知、治疗现状及自我管理情况，以提升患者生活质量并优化疾病管理。轻中度UC占UC患者的76.6%，其管理对整体疾病控制至关重要。研究强调患者依从性低（中-高依从患者仅62.5%）是影响疗效的关键因素。

研究目的包括：

了解患者疾病认知、诊治过程、药物使用及自我管理情况，提出优化策略。
促进医患沟通，提高治疗依从性，改善患者生活质量。
关注老年UC患者，探讨其治疗特点及需求。研究由上海市志愿服务公益基金会发起，中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组支持，核心团队由多学科专家组成，统计学由王丽教授团队支持，参与方包括全国47家IBD中心。

研究对象为18岁以上轻中度UC患者（未接受过手术），特别关注老年患者（≥60岁）。2024年8月至9月，全国招募超过400名患者，最终纳入429名，覆盖27个省份的223个地区。

人口学特征：平均年龄51.14岁，男性与女性比例为1.3:1。老年患者（≥60岁）占比42.4%，中青年（40-59岁）占27.7%，青年（18-39岁）占29.8%。
病程：中位病程5年，老年患者病程显著长于中青年（P=0.0008）。
就诊次数：81.6%患者在1-4次就诊内确诊，但仍有10%超过7次确诊。中青年与老年患者确诊就诊次数无统计学差异。
疾病状态认知：31.2%为直肠型，23.1%为左半结肠型，32.9%为广泛结肠型；62.2%处于缓解期，32.4%处于活动期，5.4%不清楚。
肠外表现：20.9%患者伴有肠外表现，其中口腔溃疡最常见（5.59%），其次为银屑病样皮疹（2.56%）。
复发率：67.1%患者首次疾病诱导缓解后复发，其中52.1%复发时病情加重。复发以腹泻、便血多见，多数不影响生活质量。
复发管理：87.8%患者在缓解期定期复查，12.2%自行停药或处理，20.1%仅在症状严重时就医。

治疗目标：患者最关注临床症状缓解（43.8%）和生活质量改善（19.1%）。
活动期治疗：
- 100%使用过氨基水杨酸/5-ASA，33.6%使用生物制剂，23.5%使用糖皮质激素。
- 首次处方美沙拉秦使用率高达93.9%，其次是激素（约10%）、生物制剂（约10%）和中药（约10%）。
- 60.6%采用口服结合局部治疗，但患者更倾向单一口服（80.2%）。
- 美沙拉秦剂量：61.5%每日4克，24.5%每日3克，14%每日1-2克；疗程：13.3%少于8周，59.7%超过一年。
- 患者对美沙拉秦治疗效果及安全性满意度高，尤其方便性和安全性。
- 疗效不佳时，45.5%医生增加美沙拉秦剂量至4g/d，15.2%联合生物制剂。
维持治疗：
- 95%患者每日2-4克，但45%服用少于2年（远短于中位数5年病程）。
- 56.4%单独口服，40.6%口服+局部；55.5%为颗粒剂型。
- 影响长期维持的主要因素：35%认为“症状已缓解无需长期治疗”，18.6%担心副作用，15.6%认为服用次数多。
- 顿服与分次服用疗效相当，但顿服可提高依从性。
维持治疗依从性：
- 66%总是遵医嘱复诊，0.5%从不遵医嘱。
- 88.3%患者自报医生建议6-12月肠镜检查，但实际仅32.9%接受，更倾向1-2年检查。
- 37.1%使用片剂，43.8%使用颗粒剂，19.1%两者都用。颗粒剂因体积小、服用便捷等优势更易被患者接受。