脑退化症指南

目录关于澳大利亚脑退化症协会鸣谢关于本指南写给读者的寄语第1节：第1节：第3节：第4节：第5节：第6节：第7节：第8节：第9节：第10节：第11节：保持联系目录 2358关于脑退化症11了解您的诊断结果25医疗护理团队和治疗方法33为未来规划49好好生活65政府对脑退化症患者的支持93澳大利亚脑退化症协会的服务101院所护理123脑退化症的后期阶段141检查清单149对照顾者的支持和信息155180了解详情，请访问dementia.org.au|1 关于澳大利亚脑退化症协会澳大利亚脑退化症协会为约50万澳大利亚脑退化症患者和近160万参与照顾他们的人提供可靠的信息、值得信赖的教育和服务。我们倡导积极的变化，并支持重要的研究。我们为那些受脑退化症影响的人提供支持，尽可能让他们生活得更好。澳大利亚脑退化症协会在35年前由照顾者们组建，今天，我们成为了脑退化症患者及其家人、照顾者的全国行业代表协会。我们让受脑退化症影响的人参与我们的互动和决策，以借鉴他们的经验，确保我们能够代表受脑退化症影响人群的多样性经历。我们通过宣传和分享不同的故事，放大受脑退化症影响人群的声音，以期让他人听见，并且受到鼓励。不管您受到脑退化症怎样的影响，不管您是谁，我们都在这里为您服务。脑退化症指南第三版。©版权所有2022澳大利亚脑退化症协会，ISBN 978-1-921570-72-82|请拨打全国脑退化症帮助热线1800 100 500 鸣谢脑退化症指南的编制，得益于以下人士的建议和支持：•卫生、社会和老年护理专业人员•相关行业协会的代表•政府代表•脑退化症患者、其家人和照顾者•澳大利亚脑退化症咨询委员会，成立于2013年。该委员会成员拥有广泛的专业背景，他们运用丰富的技能、广泛的生活经验和作为社区领袖的人际网络，代表脑退化症患者发声。 了解详情，请访问dementia.org.au|3 本指南可从以下网站下载dementia.org.au/get-support/dementia-guide如有需要，可提供打印版本。虽然我们尽力保持该指南内容的准确和更新，但所载信息可能随着时间推移而发生改变。如需了解最新情况，请访问dementia.org.au或者拨打全国脑退化症帮助热线1800 100 500。原始概念和部分内容经英国阿兹海默症协会许可转载或改编自《脑退化症指南》。除了在符合《版权法》规定的用途和条件下，不得在未经澳大利亚脑退化症协会书面授权的情况下，复制、传送或储存该指南全部或部分内容。4|请拨打全国脑退化症帮助热线1800 100 500 关于本指南本指南为遭受不同种类的脑退化症患者提供。本指南中的信息分为不同章节。每部分都与脑退化症旅程的一个特定阶段相关联。如果您是脑退化症患者，本脑退化症指南将会帮助您了解关于脑退化症及其治疗、现有的支持和服务的更多信息。包括脑退化症患者如何更好地生活、更好地为未来做出规划相关的信息。 了解详情，请访问dementia.org.au|5 如果您是脑退化症患者的家人或朋友，本指南将会帮助您更深入地了解脑退化症。本指南详述了您可以如何帮助脑退化症患者，以及照顾者可以得到哪些支持和信息。本指南也列出了一些其他资源。第149页的检查清单，旨在帮助您过好当前的生活，并为未来做出规划。请将本指南放在容易取阅的地方，以便在您需要时可以随时参考。6|请拨打全国脑退化症帮助热线1800 100 500 重要的是要记住，每个脑退化症患者的情况都是独一无二的。本指南的内容仅作一般性参考，我们建议就您可能遇到的具体问题或疑惑，寻求专业建议。了解详情，请访问dementia.org.au| 写给读者的寄语如果您被诊断出患有脑退化症，您不必独自面对这个问题。每一天，澳大利亚脑退化症协会都在支持着罹患不同类别脑退化症，来自各种年龄阶段的人群。我们认识到，每个人的经历都是不同的。我们尊重这一路走来您可能经历的各种感受。有很多信息需要消化吸收，有很多决定需要做。这段时间，您可能会感觉到很大的压力。这就是我们编写脑退化症指南的原因。本指南是一个有用的信息来源，专门为脑退化症患者编写。编写时有征询脑退化症患者、其家人和照顾者的意见，从而使其中的信息尽可能密切相关和充满意义。8|请拨打全国脑退化症帮助热线1800 100 500 您并不孤单，有为您准备的支持。如需了解更多信息或想要提出问题，请拨打全国脑退化症帮助热线1800 100 500。我们经验丰富的工作人员随时准备倾听并提供帮助。了解详情，请访问dementia.org.au| 9 10|请拨打全国脑退化症帮助热线1800 100 500学习是有益的，因为保持您的大脑活跃，可以减缓脑退化症进展的速度。如果您想要学习，您需要衡量您实际能做什么，并且量力而行。胡安妮塔，脑退化症权益宣导人，也是一位脑退化症患者 第1节关于脑退化症本节内容什么是脑退化症？谁会得脑退化症？什么原因导致脑退化症？脑退化症如何影响相对年轻的人群？脑退化症是如何发展的？ 了解详情，请访问dementia.org.au|扫码了解更多关于胡安妮塔的故事 11121415212211 12|请拨打全国脑退化症帮助热线1800 100 500什么是脑退化症？脑退化症描述的是由大脑疾病引起的一系列症状。它并不是一种特定的疾病。脑退化症可能会影响思维、交流、记忆、行为和执行日常任务的能力。它会影响到患者的家庭、社交和工作。脑退化症不是老龄化的一个正常部分。每个脑退化症患者的经历都不同。症状取决于脑退化症的不同致因以及大脑受影响区域的不同。常见症状包括：•记忆力丧失•难以规划或解决问题•难以完成日常任务•混淆时间或地点•难以理解视觉图像和空间关系 了解详情，请访问dementia.org.au|•说话或写作出现困难•把东西放错地方，丧失回溯步骤的能力•判断力下降或不佳•不愿参加工作或社交互动•情绪和性格发生变化。脑退化症一般是渐进发展的。症状往往是慢慢出现，并随着时间推移逐渐加重。重要的是要记住，没有两个人经历脑退化症的方式是相同的。人们往往在确诊后许多年里都过着积极和充实的生活。 13 14|请拨打全国脑退化症帮助热线1800 100 500谁会得脑退化症？脑退化症可能会发生在任何人身上。患脑退化症的风险随年龄增加而增加65岁以下的人也有可能会患上脑退化症，但这更少见一些。65岁以上的人，脑退化症会影响接近十分之一的群体。脑退化症研究人员目前认为，患上脑退化症主要取决于一系列因素的组合，包括年龄、基因、健康情况和生活方式。脑退化症有时可能是遗传的，但这相当罕见。 85岁以上的人，痴呆症会影响十分之三的 了解详情，请访问dementia.org.au|什么原因导致脑退化症？脑退化症有很多已知的类型。大多数人被诊断为四种类型的一种。阿兹海默症阿兹海默症是导致脑退化症的最常见原因。这种疾病是由于异常蛋白的堆积（称作“斑块和缠结”）破坏了大脑的神经元而导致。它影响到神经元之间的相互协作和沟通。重要化学物质的减少阻止了信息在大脑间正常传播。您可能会经历：•短期记忆困难，特别是难以回忆起近期发生的事情•语言和理解困难，如找不到合适的词汇•越来越混淆时间、地点和人物•在执行任务方面，缺乏动力和积极性。 15 16|请拨打全国脑退化症帮助热线1800 100 500血管性脑退化症血管性脑退化症的发生是由于大脑的供血量减少，导致细胞的死亡。这可能是由于中风、向大脑供血的血管变窄或大脑出血引起的。您可能会经历：•症状呈阶梯式发展，有相对稳定期•动作速度减缓•注意力和短期记忆受损•难以针对某种情况做出决定•抑郁症和情感淡漠。 路易体病路易体病会造成大脑的逐渐损伤。被称为路易体的小体组织，出现在大脑细胞内部。这些组织扰乱了大脑的 功 能 ， 造 成 细 胞 的 死 亡 。 这 会 导 致 大 脑 的 逐 渐损伤，造成动作、思维和行为的改变。您可能会经历：•波动性且突然的头脑不清醒、迷糊，或两者兼而有之•行动迟缓、身体僵硬、步履蹒跚、跌倒次数增加、颤抖•丧失面部表情•视觉和空间感知困难•幻觉•抽象推理和判断能力差•难以计划、推理、解决问题和作出决定•梦境生动，而且身体随着梦境抖动。 了解详情，请访问dementia.org.au|17 18|请拨打全国脑退化症帮助热线1800 100 500在帕金森患者身体中也会发现路易体。患有帕金森症数年的患者也有可能发展成帕金森病脑退化症。额颞叶脑退化症额颞叶脑退化症指大脑额叶、颞叶或大脑双叶出现渐进性损伤。额颞叶脑退化症有三种主要亚型，包括一种行为变异型和两种语言变异型。额颞叶脑退化症的诊断形式主要取决于大脑的哪些区域受到损害。如果损害主要发生在额叶（行为变异型额颞叶痴呆），您可能会经历：•性格、情绪和行为的变化•情感淡漠或缺乏动力•容易分心和冲动。 了解详情，请访问dementia.org.au|如果损害发生在颞叶，您可能会经历：•难以理解词语和概念，难以认出熟悉的人，或两者兼有（语义型痴呆）•言语和语言表达方面有困难（进行性非流利性失语）。脑退化症的其他原因其他一系列广泛的疾病也可能导致脑退化症。这些情况很罕见，只占所有脑退化症患者的百分之五。其他疾病或原因包括：•帕金森病•皮质基底层变性•克罗伊茨费尔特-雅各布病•艾滋病相关的认知障碍•亨廷顿氏病•酒精相关的脑损伤和科尔萨科夫氏综合症•多发性硬化症 19 20|请拨打全国脑退化症帮助热线1800 100 500•C型尼曼匹克氏症•正常颅压脑积水•进行性核上性麻痹•慢性创伤性脑病（源于反复的头部受伤）•唐氏综合征。轻度认知障碍与随着年龄增长而通常出现的变化相比，有些人群的记忆和其他认知（思维）功能的变化程度更大，但没有脑退化症的其他迹象。这被称为轻度认知障碍。您可能会经历：•部分记忆丧失•认知能力（思维能力）下降。这部分人群罹患阿兹海默症或其他神经系统疾病引起的脑退化症的风险更高。如果确实发生，可能会需要很多年才会出现。医生或专家可能会在此期间跟踪检查各种症状，以监测症状和大脑健康的任何潜在变化。许多患有轻度认知障碍的人，情况并不会恶化，有些人甚至随时间的推移，出现好转。 了解详情，请访问dementia.org.au|21脑退化症如何影响相对年轻的人群？早发性脑退化症这一术语描述的是在65岁以下人群中诊断出的任何类型的脑退化症。年轻人可能患上任何类型的脑退化症，但阿兹海默症是最常见的类型。家族性阿兹海默症在某些情况下，脑退化症与遗传有关。这被称为家族性阿兹海默症。它在65岁以下的人群中更为常见。它影响的人群极少，全澳大利亚不到100人。年轻和年长的脑退化症患者经历的症状是相似的。然而，年轻的脑退化症患者人群可能会需要不同的支持，因为他们的生活环境不同。 22|请拨打全国脑退化症帮助热线1800 100 500您可能身强体壮，有全职工作，正在养家糊口。您可能背负贷款或者其他财务承担，并计划工作到65岁。年轻的群体可能会发现他们在社区中会被误解。通常，人们并不知道，年轻人群也会患上脑退化症。脑退化症是如何发展的？脑退化症不同患者的症状和能力退化的速度是不同的。患者的能力可能每天都会发生变化，甚至在同一天内，都会出现变化。（疾病）可能在几个月内进展迅速或者在几年内都进展缓慢。脑退化症的发展过程可能不同，但这种疾病通常有三个阶段。了解这些阶段可以帮助您为潜在的挑战做好规划。 了解详情，请访问dementia.org.au|1轻度或早期的脑退化症您可能在思维能力方面有一些问题，如记忆力丧失，但只需极少的支持。2中度或中期的脑退化症您 需 要 支 持 ， 以 帮 助 您 在 家 里 和 社区 中 发 挥 作 用 。 现 在 ， 困 难 更 加 明显，对您的能力和依赖性都产生了更大影响。3重度或晚期的脑退化症您很可能完全需要依赖他人的照顾和监督。遗憾的是，脑退化症是不可逆的。但是，您可能能够在许多年里都保持独立，并生活得很好。在每个阶段，总有办法来让生活变得更好。 23 最初，这对我