2023中国尘肺病农民工调查报告

序 看完《中国尘肺病农民工调查报告（2023）》，心情很沉重，难以下笔。这已经是“大爱清尘”自2014年以来发布的第9份尘肺病农民工调查报告 了。每一份调查报告都经过深入的调研，所呈现的调研分析数据反映出我国尘肺病防治情况以及尘肺病患者家庭生活现状。这厚厚的一叠报告，不仅重量沉甸甸的，更让我们感到尘肺病防治的责任沉甸甸的。 大爱清尘2023年的调研报告，是在历年对尘肺病农民工调查的基础上，细分成了不同的主题，可以看到他们力求更全面、精准地展现尘肺农民工的生存困境和防治困境，也反映出他们直面揭示尘肺病问题的决心和努力。 对2019年尘肺病患者的回访调查发现，经过了四年，与我们的预期不同的 是，尘肺病患者家庭的经济状况更加脆弱。家庭收入入不敷出的比例由2019年的64%上升到2023年的80.48%，而有家庭存款的比例2019年的9.26%下降到2023年的3.81%。由此说明，随着时间的推移，尘肺病患者的家庭生活状况呈现不断恶化的趋势。更为焦虑的是，粉尘危害的领域不断扩大，从传统行业逐渐转向新兴行业；尘肺病患者的年龄不断降低，从中老年变为中青年。“矿工与尘肺病”似乎逐渐成为过去的时代伤痕，与此同时，“新生一代”尘肺病患者大量出现。我了解到，2020年前后，大爱清尘陆续接收到了一些“90后”尘肺病患者的救助申请，随后从他们的亲友、村友、工友中发现了更多的年轻尘肺病患者。这些尘肺患者主要在义齿加工、水电开凿、石英石台面切割等新兴的、具有粉尘危害的行业从业，由于粉尘浓度高，从接尘到发病的时间大大缩短，使得年纪轻轻就成为尘肺病患者。以人造石英石行业为例，相关调查数据显示，该行业尘肺病潜伏期短，出现症状的中位暴露时间为6-7年。此类行业的用人单位多为中小微企业和个体工商户，粉尘危害不治理，防护用品不配备。更为残酷的是，劳务用工不规范，尘肺病诊断陷入绝境，劳动者权益得不到保障。一个个年轻的劳动者，正值身强力壮之际就身患尘肺病，使本人陷入痛苦之中，家庭陷入灾难之中。这是尘肺病患者家庭的悲哀，更是社会的悲哀！ 根据国家卫健委发布《2022年我国卫生健康事业发展统计公报》，2022年 全国共报告各类职业病新病例11108例，其中职业性尘肺病及其他呼吸系统疾病7615例（其中职业性尘肺病7577例），尘肺病占职业病的比例68.2%。2022年全国因尘肺病死亡9613例。当前国家和地方政府倡导安全发展的理念，出台了 一系列职业病防治和救助的政策，使新增尘肺病人数由2021年的11809例下降 到2022年的7577例，下降35.8%，预计2023年、2024年将继续下降，这说明在预防尘肺病方面取得了一定的进展。但通过实地调研和翔实信息发现，尘肺病患者的救治情况令人担忧，由于各地财政状况等原因，大部分尘肺病救治的专项政策呈现退行趋势，部分政策已经废止；政策在实行中也困难重重，出现缓发、迟发情况。这也充分说明，对尘肺病患者及其家庭的补助和救治，不仅需要大量的经费支撑，而且要不断持续下去，才能维持其基本的生存，这对政府来说是一个沉重的负担。 总体而言，尘肺病呈现新旧交织状态，新发病例不断出现，累积人数持续增加。新旧职业病患者的叠加、历史遗留问题的存在，特别是目前经济下行的背景下，地方上已有的保障政策又出现了萎缩，因而在旧问题没解决的基础上，新的尘肺病人群又带来了新的挑战。因此，尘肺病的预防及尘肺病患者的救助，是一项艰巨而又长期的工作，需要全社会共同努力，政府有关部门应加大事前监管和事后保障力度，涉尘企业应切实消除或降低粉尘危害，社会组织伸出爱心援助之手，共同守护劳动者的安全健康合法权益。 “发展决不能牺牲人的生命为代价，这是一条不可逾越的红线”。大爱清尘始终致力于推动尘肺病防治政策的出台和落地，始终尽力救助尘肺病患者。这第 9份尘肺病调查报告凝聚了尘肺病患者的辛酸和对尘肺病防治的思考，数据详实、分析透彻、措施得力。大爱清尘的这种坚持，这种执著，是在为推动社会的安全健康发展、为保障劳动者的基本权益尽一份力量。久久为功，相信，在大爱清尘的推动下，在全社会的共同努力下，尘肺病将渐渐远离广大的劳动者。 健康中国，从健康呼吸开始！ 中国劳动关系学院安全工程学院院长孟燕华 2024年6月3日 目录 序1 尘肺病农民工回访研究7 一、调研背景7 （一）尘肺病农民工问题现状7 （二）大爱清尘历年开展调研的情况8 （三）调查资料与方法8 二、个人基本情况10 （一）失联患者近半，逝世患者集中在2021-2022年10 （二）省际差异大，女性患者更为年轻10 三、家庭情况12 （一）婚姻状况：已婚占绝大多数12 （二）抚育状况：“上有老下有小”13 四、经济状况15 （一）“不干活”比例增加，再就业困难15 （二）收不抵支，收入和开支均下降18 （三）存款显著减少，仍有超半数欠债20 五、生活水平22 （一）自我生活水平认知：总体偏低22 （二）生活水平变化：三分之一受访者认为相比四年前生活变差23 （三）主要生活困难：医疗、就业、教育25 六、尘肺病情况26 （一）三期患者约占四成，期数略有上升26 （二）其他疾病：半数受访者患有其他疾病，医疗需求更高27 七、健康状况30 （一）健康状况自评：身心状态不佳且愈来愈差30 八、医疗情况33 （一）就诊习惯：门诊多于住院，不诊最多33 （二）医疗开支：自付比例高，尤其在药品方面38 九、社会保障情况41 （一）康复：约七成从来没有去过康复站41 （二）救助政策：了解较少，享受不多43 （三）政策评价：满意度高，但对生活帮助不大45 （四）政策期望：偏好补助、低保、报销47 90后尘肺病农民工研究49 一、研究背景49 （一）90后尘肺病农民工现象的出现49 （二）调查资料与方法50 一、90后尘肺病农民工群像51 （一）大爱清尘90后尘肺病患者救援名单回溯情况51 （二）受访90后尘肺病农民工基本情况51 三、90后尘肺病农民工预防情况56 （一）原始预防：管——职业健康危害意识薄弱，工作时间超出规定59 （二）一级预防：“革”、“湿”、“密”、“风”——防尘设施严重缺乏62 （三）二级预防：“宣”、“护”——企业宣传不到位，个人防护意识，个人防护缺乏，防护氛围差63 （四）三级预防：“查”——健康检查不到位，误诊频繁，难以科学用药64 四、90后尘肺病农民工从事粉尘行业现状67 （一）传统粉尘危害行业出现新情况68 （二）新兴粉尘危害行业涌现69 五、90后尘肺患者的社会融入86 （一）缺失的家庭照护：紧张、焦虑的家庭关系87 （二）两性难题：婚恋歧视与出逃的妻子89 （三）社会隔离的缩影：渐行渐远的朋友关系90 （四）社区支持的匮乏：尘肺病认知与污名化91 （五）再就业挑战：渴望与挣扎92 六、90后尘肺患者的疾病认识与心理状况95 （一）尘肺病的错误认知加重悲观心理95 （二）纷杂的网络信息诱发焦虑倾向96 （三）绝境下求生意识出现“病急乱投医”现象97 （四）心理问题影响康复意愿99 尘肺病农民保障政策研究100 一、调研背景100 二、专项政策调研102 三、尘肺病医疗保障相关政策调研111 （一）尘肺病及相关疾病纳入门诊慢特病情况111 （二）大病专项救治114 四、尘肺病生活保障政策调研116 （一）最低生活保障制度介绍及尘肺病患者待遇享受整体概况116 （二）低保认定条件与尘肺病117 （三）低保边缘群体与尘肺病118 （四）支出型困难家庭与尘肺病119 五、职业健康政策调研120 （一）职业健康政策介绍120 （二）职业健康政策类型分析120 （三）政策对比124 （四）总结发现125 六、附录131 （一）专项政策131 （二）地方尘肺病政策139 致谢185 尘肺病农民工回访研究 一、调研背景 （一）尘肺病农民工问题现状 尘肺病是在职业活动中长期吸入不同致病性的生产性粉尘并在肺内潴留而引起的，以肺组织弥漫性纤维化为主的职业性肺部疾病的统称。截至2022年底，我国累计报告职业性尘肺病92.6万余例，约占中国的职业病人数的90%。 自上世纪中下叶起，大量农民工涌入到煤炭、矿山、有色金属、石棉、水泥、建筑等行业，由于职业健康检查覆盖率低和用工制度不完善等原因，尘肺病农民工在患病后往往极难走上职业病诊断鉴定程序，因此判断我国尘肺病实际发病人数远高于报告病例数。2022年大爱清尘全国调研通过资质划分了解尘肺病农民工结构性现状，发现有责任主体的尘肺病患者占总调研人数的7.9%，得到工伤赔偿的尘肺病患者仅占总调研人数1.22%。 2019年7月11日，国家卫健委等10部门联合制定了《尘肺病防治攻坚行动方案》拉开了尘肺病患者救治新阶段的序幕。其中明确了对无责任主体的尘肺病农民工的救治方案——“对于已经诊断为职业性尘肺病，但没有参加工伤保险且相关用人单位已不存在等特殊情况，以及因缺少职业病诊断所需资料、仅诊断为尘肺病的患者，将符合条件的纳入救助范围；统筹基本医保、大病保险、医疗救助三项制度，做好资助参保工作，实施综合医疗保障，梯次减轻患者负担；对基本生活有困难的,全面落实生活帮扶措施”。 此外，2019年以来，国家在尘肺病的相关政策上有多方面进展。2019年5 月5日，李克强召开国务院常务会进行专题部署，会议要求研究运用工伤保险、 医疗救助等手段加强兜底保障；2020年7月17日，国家卫健委部署尘肺病康复 站点试点工作；2022年9月20日，国家尘肺病诊疗中心组建，标志着尘肺病全局化、制度化的综合治理逐步落实；《国家职业病防治规划（2021-2025）》将职业健康上升为全民健康维度，强调中小微型企业职业的健康帮扶。 基于国家行动，各省市也出台了相应的政策措施，通过尘肺病筛查、康复站 建设、医疗减免、尘肺病特殊补助等多种形式提高无责任主体尘肺病农民工患者的医疗、生活保障水平。 因此，2023年大爱清尘全国调研中，设计通过对2019年患者定向回访的方式，加入尘肺病农民对于尘肺病相关政策在各地的开展情况认知和评价模块，以了解2019-2023年中国尘肺病农民工群体生存现状的变化情况、更好地反映政策实效。 （二）大爱清尘历年开展调研的情况 多年来，大爱清尘持续开展尘肺病农民的生存与政策调研，每年各有侧重。2019年对全国十省尘肺病患者收集2000余份问卷，形成历年来最全面的生存现状资料；2020年对尘肺病专项政策出台较少的七省进行调研，了解当地患者的生活、医疗保障情况；2021年作为脱贫攻坚与防尘攻坚的收官之年，针对尘肺病防治攻坚行动方案政策效果展开调研；2022年，报告以“是否拥有尘肺病诊断证明”、“是否具有责任主体”、“是否拥有工伤认定证明”、“是否通过流程拿到工伤赔偿”进行资质的划分，以了解结构性现状。然而，在历年调研中，主要通过对调研进行地区调整来实现差异化，在历年调研数据的呈现上具有较高相似性。 因此，2023年大爱清尘全国调研考虑加强对往年调研数据的整理与跟踪，通过回访2019年调研样本通过不同时间的情况对比剖析尘肺病农民工的疾病、生活以及他们的对情况改善状况的个人感受。 （三）调查资料与方法 1.调查目的 了解2023年中国尘肺病农民群体的基本生活水平与家庭整体境况及变化； 了解2023年中国尘肺病农民享受医疗服务的情况及变化； 了解尘肺病农民对于2019至2023年各地尘肺病相关政策变化的认知及评价，探究尘肺病相关政策的成效和落实情况。 2.调查对象与地区 本次调查涵盖中国12个省份，受访者2019年全国调研样本中自愿接受大爱 清尘回访调查访问的尘肺农民患者。 表格1受访者地区分布 省/自治区/直辖市调研主要县市 兰州市、陇南市西和县、甘南州卓尼县、甘南州临潭县、 甘肃 武威市古浪县 福建泉州市安溪县、泉州市惠安县 南宁市、南宁市马山县、河池市南丹县、河池市都安县、 广西 河池市东兰县 平顶山市、洛阳市栾川县、三门峡市灵宝市、济源市、南 河南 阳市镇平县 湖北宜昌市 湖南郴州市永兴县、益阳市、娄底市、娄底市涟源市辽宁葫芦岛市南票区、