科学、伦理与人权的交集 ： 人类主体保护问题

科学、伦理与人权的交集：人类主体保护问题 科学伦理和人权工作组的报告1 AAAS科学与人权联盟 2012年2月 执行摘要 美国科学促进会（AAAS）科学与人权联盟是一个由认可科学及科学家在实现人权努力中角色的科学会员组织网络。该联盟的科学伦理与人权工作组主要致力于识别、分析并强化国际人权法与指导科学研究、科学实践及科学与技术使用之伦理原则之间的联系。我们通过与专业科学、工程和健康协会进行持续对话，探讨人权与研究伦理的关系，以追求这一目标。 国家和国际性的规范框架，关注于负责任的科学实践，不同程度地受到职业道德行为准则和人权原则的影响，尽管通常并非直接明确。通过使用人权标准来补充和强化行为道德标准，与科学的国际化趋势以及努力在不同学科领域之间建立更多联系相一致。将人权方法应用于科学研究的道德行为，拓宽了全球关于伦理的对话。它也特别扩展了我们对如何最佳定义研究对象、尊重他们的权利，以及科学对他们的义务的理解范围。 本报告的目标因此在于提供一个初步框架，以探讨与涉及人类主体的研究相关的科学研究行为。第一部分简要概述了与伦理研究中的人权原则相关的关键点 。 1科学伦理与人权工作组由罗伯特·阿尔布罗和道格拉斯·理查德森共同领导。此报告得益于众多人士的贡献，包括咨询、案例撰写、建设性的书面反馈、审查及编辑等方面。具体而言，这些贡献者包括史蒂夫·贝恩克、伦纳德·鲁宾斯坦、奥罗拉·普莫尔、大卫·施拉德、唐娜·赖特等。背景研究的关键工作则由两位AAAS实习生，罗什·塞提和杰里米·韦斯曼，提供了支持。特别感谢杰西卡·温德姆和珍·麦可瑞丝，她们投入了大量时间帮助发展这份报告。我们还对马克·弗兰克尔表示感谢，他是AAAS科学责任、人权及法律计划的主任，以及艾德丽·蔡普曼、伯纳德·格尔特、伊尔维·A·勒尔奇和琼·西伯的内部审阅，他们对这份报告早期草案的审阅极大地提升了最终成果的质量。最后 ，我们也要感谢克林顿·安德森对编辑工作的改进。 第二部分描述并评估了与人体受试者保护相关国际标准的发展演变。第三部分专门探讨了美国的标准发展，并将其与国际标准进行比较。第四部分考虑了学科特定的专业科学协会所提出的道德标准，以及这些多样性的含义对于将人权引入现有的道德框架可能意味着什么。第五部分提供了总结性结论和下一步建议。最后 ，附录包含了案例研究，展示了美国科学协会当前面临的“道德前沿”。 这种翻译保留了原文的结构、术语和专业性，同时以简练而严谨的方式进行了转换。 作为铺垫工作的部分，本报告对人权与科学伦理实践之间的关系得出了一些结论 。考虑到未来的关键考量，这些结论可以归纳为三个主要类别： 进一步将人权融入现有科学研究伦理框架的支持与论证： 1.尽管人权在国际或国内的人体研究保护伦理标准中很少明确提及，但两者都源于对“人性尊严”的同一承诺。2.人权为研究伦理提供了价值增益的组成部分 ，作为科学研究对象的国际认可的法律保护框架。3.在科学职业伦理准则中融入人权原则，可以增加伦理代码中科学家所制定的标准的国际法律有效性，并为解决学科伦理冲突提供一个共同框架。4.我们可以在国际、国内和学科伦理中识别出一套与人权一致的既存承诺，用于展示其紧密关系并将其连接起来。 将人权与研究伦理相结合的重大国际和国内挑战包括： 5.人权和伦理规范都使用“权利”的语言，但通常针对不同的主题，并且人权关注的是个体的基本自由与尊严。这些规范通过强调个人的权利和自由来促进公平、公正和平等的社会环境，同时也强调了尊重他人权利的重要性。人权不仅包括政治、经济和社会权利，还涵盖了文化、环境和隐私等方面的权利 。伦理规范则更多地关注行为的道德性以及决策的正当性，旨在指导个人和组织在复杂情境下的决策和行动。尽管两者都强调了“权利”的概念，但人权更侧重于法律和政策层面的保障，而伦理规范则更侧重于道德原则和价值观的指导。本身常常被视为道德实践无关紧要。6.现有的主要国际伦理标准对于人体受试者的保护假设了一个“生物伦理学”的框架，这一框架并未完全涵盖涉及人的科学实践的多样性。7.国际伦理工具主要专注于确立行为准则的普遍原则，而国内工具则更侧重于机构伦理审查的过程，因此各自将伦理定位 各种在科了学科实学践研的究多的样不性同和层与面其。相关的伦理框架体系提出了额外的挑战需加以应对 ： 8.我们需要区分科学家的人权与将人权原则进一步融入科学伦理实践的重要性。9.美国专业科学协会的伦理规范代码并不表现出显而易见的一致性，而是倾向于展示不同科学学科特有的方法、理论、主题和实践的特性。10.在对待人类作为人权主体以及为了研究伦理认定的“人类受试者”时存在反复出现的差异。后者通常被视为独立于任何广泛社会背景的个体，而前者则关注个体，同时也以整体视角考虑他们作为家庭成员、社区成员和其他人口群体的一部分。 这些结论及其影响表明了未来与美国科学协会开展合作时，在人权与指导科学研究伦理考量的关系这一问题上，应构建合作基础的场景图景。 背景和上下文 科学伦理与人权工作组2AAAS科学与人权联盟下的五个工作小组之一。该联盟设立工作小组，基于其坚信人权是科学研究伦理实践不可或缺的一部分，且对这一事实的更广泛认可将提升科研伦理标准。因此，本组旨在通过强化人类权利与人体研究伦理保护共享的历史联系，促进人类权利与伦理方法、不同国家规范和伦理标准以及特定科学或学科实践形式之间的协调。我们提出此报告旨在鼓励专业协会进一步探讨人权与伦理研究实践的关系，以深化理解并推动相关对话。 国际和国内的人体研究伦理标准以及国际人权法均源自于二战后国际合作的历史时刻。《世界人权宣言》（UniversalDeclarationofHumanRights,UDHR）与纽伦堡法则都在1948年被采纳。它们共同的历史、道德和政治遗产最明显地体现在它们对促进“人的尊严”的一致承诺上。3 然而，伦理与人权的历史发展主要涉及两个独立但相互平行的框架。当人们关注科学背景下的人权问题，尤其是在冷战时期，焦点主要在于保护个体科学家的权利，对抗国家及其他机构。 2关于持续合作联盟在科学伦理和人权领域的详细信息，请访问以下链接：http://shr.aaas.org/coalition/AreasofActivity/Science_Ethics_and_Human_Rights.html. 3见罗伯托·阿多诺，“人类尊严和人权作为全球生物伦理学的共同基础”， 医学与哲学杂志34,(2009):223-240. 敌视他们的工作，或者在冲突可能危及他们的工作的情况下。4我们认为，继续探讨人权对科学伦理实践的影响仍然是必要的。人权不仅支持科学研究的自由进行，还指引着科学的目的和实践方式。 多起近期发展，涉及人权和伦理领域，使得当前成为一个特别有利的时机，旨在更全面地将人权融入现有的科学伦理框架中。 自20世纪90年代后期以来，国际社会日益关注将人权融入科学研究的伦理标准 ，其中大部分努力集中在生物伦理学领域。5 我们也见证了涉及科学家和健康专业人士的公共伦理争议事件频率的增加。例如 ，有报道称心理学家参与了美国“反恐战争”中拘留人员的虐待行为，6医生在器 官贩运中的同谋，7人类学家参与军事野战行动8科学家自身日益将伦理视为讨论学科争议和职业身份的手段，并将其作为审视自身实践的基础。 （3）美国的人权话语范围已从历史上仅关注公民和政治权利扩展至涵盖经济、社会和文化权利。这一转变伴随着一个变化，即从独家关注发生在“他国”的人权侵犯问题，转向承认并更着重于国内的人权关切。9 （4）科学事业在国内外已变得高度合作。为了有效运作，全球科学界必须得到更好的整合，包括通过行为准则标准的统一化。国际人权法提供了现有且被认可的框架，这一框架能为发展科学领域的国际规范和行为准则过程提供有益的指导。10 4参见劳拉·唐莱（LauraTangley）的文章，“科学家为人权而战”，《生物科学》34卷，第9期（1984年）：544-545；此外，参见国际科学理事会1989年的“科学行为自由声明”。 5例如，参见《生物伦理与人权国际宣言》（UniversalDeclarationonBioethicsandHumanRihts），该宣言由联合国大会于2005年第33C/决议15号采纳并宣布。 6见本尼迪克特·凯里，“心理学家在遵守审讯中发生冲突”，纽约时报,August16(2008);PhysiciansforHumanRights,酷刑实验：增强式审讯计划中的人体受试者研究与实验证据，(华盛顿特区，2010年)。 7联合国打击人口贩运全球倡议，维也纳论坛报告：打击人口贩运的前进方向，（纽约：联合国，纽约，2008年)，12。 8美国人类学协会，“美国人类学协会执行委员会关于人类地形系统项目的声明”，（弗吉尼亚州阿灵顿，2007年）。 9希拉里·克林顿，“关于21世纪人权议程的评论”st世纪”(华盛顿特区：乔治敦大学，2009年)。 10艾伦·莱什纳和沃恩·图雷基安，“协调全球科学”Science326,no.11(2009):1459. 科学实践，尤其是在基因组学、生物技术以及合成生物学等领域，持续引发关于“人类”的本质定义的疑问。11 包括“人权”的“人性”。同时，人权应用于科学实践扩大了尊严的理解，从最初在《 世界人权宣言》中规定的“个人尊严”扩展到了更为全面的“人类尊严”。12随着"人类尊严"这一惯例的应用增加，对"尊严"的评估可能超越了对特定个人的单独考虑 ，扩展到更加重视"人类生命"在各种表现形式下的全面价值。这种扩大的欣赏可以包括更多地关注个体尊严可能存在的各种社会背景，包括参与不同的统计群体或类别（如种族、阶级、性别、宗教团体）或其他集体社会安排。 在科学界内部，人权如今得到了显著更多的关注，不仅体现在对科学家福利的考量中，还作为研究主题以出版物和会议演讲的形式出现，以及与人权社区广泛的合作。AAAS科学与人权联盟会员数量稳步增长就是这一现象的一个指标，此外 ，科学家、工程师和健康专业人士与人权组织的合作日益增加，运用科学方法、工具和技术于人权工作，例如法医和预算分析、统计应用及基因测序的新用途等 ，也是这一趋势的体现。13 在2010年初，美国总统奥巴马召集了一个新的生物伦理问题研究总统委员会。该委员会被认为代表了“科学、政策、伦理和宗教领域”的相关专业知识。这个新委员会的主要任务是对现行的联邦和国际标准进行全面审查，以“保护研究中的人类受试者的健康和福祉”。总统行政命令指出，需要解决快速发展的生物医学及其相关科学与技术的深远影响，并在这一过程中考虑“科学与人权的交汇点”。14 11参见弗朗西斯·福山，我们的后人类未来：生物技术革命的后果（纽约：Picador，2003年)。 12为了探讨这一演变过程，请参阅DavidFeldman的《公共法律》44卷（1999年）：682-702页的“作为法律价值的人的尊严”；HaraldSchmidt的“谁的尊严？在《生物伦理与人权普遍宣言》中解决'人的尊严'范围的模糊性”。医学伦理学杂志33(2007)：578-584；AuroraPlomer，2009，“人的尊严，人权和生物技术指令第6(1)条” 胚胎干细胞专利：欧洲法律和伦理编辑，AuroraPlomer等人(纽约：牛津大学出版社，2009年)，202-226。 13关于使用法科学协助证明无罪人士清白的问题，请参见ClydeC.Snow、EricStover和KariHanibal于1989年发表的《科学家作为侦探：调查人权》一文。技术评论关于使用预算分析来确定与人权相关项目支出的使用，请参见Fundar和国际人权实习计划，第92卷，第2期（1989年）：42页。尊严计数：使用预算分析促进人权的指南（华盛顿特区：IIE，2004）；关于大规模人权侵犯的统计指标，请参见JanaAsher、DavidBanks和FritzJ.Schueren编著，2007年， 人权统计方法（纽约：Springer，2