失踪的十亿 ： 缺乏残疾数据阻碍了医疗保健公平

THE 亏损10亿美元 ： 缺乏残疾数据 阻碍医疗保健公平 解决缺乏残疾人健康数据的问题至关重要卫生系统和政策制定者可以采取的第一步，以减少护理不平等并改善该人群的结果。 2023年9月 失踪的十亿：缺乏残疾数据阻碍了医疗保健公平 解决缺乏健康数据的人残疾是卫生系统和政策制定者可以采取的减少护理不平等和改善这一人群的结果的重要第一步。 艾哈迈德·奥斯曼是麦肯锡迪拜办事处的合伙人,阳光明媚的太阳是里斯本办公室的合伙人,菲利斯·海特是一个失踪的十亿人的联合创始人，以及HannahKuper是一个联合创始人 失踪的十亿人和伦敦卫生与热带医学学院的教授。 作者希望感谢MonaHammami，Anne-MarieJennen，IslayMactaggart， SaraRotenberg和IsabelSlattery对本报告的贡献。 在世界各地,根据世界卫生组织（WHO）的数据，有13亿人，占人口的16％，患有严重残疾。1总的来说，这些人在获得医疗保健方面比普通人群遇到更多的障碍 （请参阅侧栏“定义“残疾”及其对获得护理和结果的影响”）。因此，联合国“确保健康生活并促进所有年龄段的所有人的福祉”的目标将很难实现。2 Defining‘残疾’以及对护理机会和结果的影响 残疾有许多类型和分类。根据世界卫生组织的说法，残疾是由残障人士与个人和环境因素之间的相互作用引起的，包括消极态度，交 通不便和公共建筑物以及有限的社会支持。1障碍可以是身体，精神或社会心理，智力和感官。 此外，残疾人往往有更大的护理需求，部分原因是他们由于自身的损伤或潜在的健康状况而发展出健康状况（例如，中风引起的行动不便可能导致褥疮）。他们也更有可能属于有更大医疗保健需求的人群。例如，残疾人平均比一般人口年龄大。2；因此，她们更有可能患有慢性病或其他需要更多护理的疾病。妇女的残疾患病率也较高，她们在某些环境中面临更大的获得保健服务的障碍，3和穷人，他们的整体健康状况较差 。4 平均而言，残疾人的健康状况要差得多，死亡率是普通人群的两倍，预期寿命缩短了10至20年。5这部分是由于整个患者旅程的差异（例如，获得和支付服务的能力）。在五个国家（巴西，法国，日本，英国和美国）进行的一项调查中，残疾人 还报告说，与普通人群相比，对医疗保健系统的不信任程度更高（73％与56％相比）。在少数民族和有色人种中，也是残 疾人，差距更大（82％与52％的人都不是）。6 1“残疾”，世界卫生组织，2023年8月22日访问。 2“老龄化与残疾”，联合国经济和社会事务部，2023年8月22日访问。 3LenaJ.P.Cardoso，AnnaGassman-Pines和NathanA.Boucher，“保险障碍，性别和获取：对北卡罗莱纳州中部妇女的医疗保健经历的采访”，PermanenteJournal，2021年，第25卷，第2号。 4“通过残疾人，为残疾人和与残疾人一起实现可持续发展目标：消除所有残疾人的贫困和饥饿（目标1和2）”，联合国经济和社会事务部，2019年。 5重新构想期望，接受和连接10亿残疾人的卫生系统，“失踪的十亿倡议”和“克林顿健康获取倡议”，2022年；“学习障碍者在COVID-19中的死亡率更高”，英国卫生安全局，2020年11月12日；MaartenCuypers等人，“荷兰COVID-19大流行期间有智力障碍者和无智力障碍者的所有原因和特定原因死亡率：一项基于人群的队列研究”，柳叶刀，2023年5月，第8卷，第5号。 赛诺菲对五个国家（巴西，法国，日本，英国和美国）的11,500人的医疗系统信任调查;更多信息，请参阅“百万对话：我们如何弥合与边缘化社区的医疗保健“信任差距”，赛诺菲，2022年4月3日。 1“残疾”，世卫组织，2023年8月22日访问。 2“目标3：确保健康生活并促进所有年龄段的所有人的福祉”，可持续发展目标，联合国，2023年8月22日访问。 残疾人有权通过更好的健康来增加他们的生活和生活。3缩小人群之间的健康结果差距 有和没有残疾-在健康的所有方面（身体，社会，心理和精神） -首先要求良好的数据。然而，有相当大的和与人有关的健康数据持续存在差距残疾。4在对188个国家/地区的2023年数据集进行的审查中，有63个数据集没有功能困难问题52009年至2022年。6如麦肯锡健康研究所(MHI)的六个班次达到 充分发挥人类健康的潜力，7需要更好的数据来做Thefollowing: ￿提高对健康结果差异的规模和性质的认识；测量是改进的基础 ￿确定并建立对改善健康公平和结果的益处的认识残疾8 ￿识别和量化残疾人经历的医疗保健障碍 ￿考虑到干预措施往往不能转化为行动，通过使用数据来告知和扩大 “什么是有效的”来确定缩小健康结果差距的方法9 用标准化建立基线测量，设定目标，并监测干预措施的进展 MHI正在与“失踪的十亿计划”合作，以应对卫生系统的挑战，并缩小健康数据和公平性方面的差距（请参阅侧栏“关于失踪的十亿计划和麦肯锡健康研究所”）。1在第一份报告中，我们探讨了缺乏健康数据如何加剧了满足残疾人需求的挑战。我们还分享了不同国家在数据收集和使用方面的成熟度分析，并概述了利益相关者为缩小健康数据公平差距可以采取的行动。 3有关更多信息，请参阅“麦肯锡卫生研究所”，麦肯锡，于2023年8月22日访问。 4增加年的生命和生命的岁月麦肯锡健康研究所，2022年3月29日。 5功能难度问题评估执行基本日常任务或独立生活所需的更复杂任务的难度。 6J.Hanass-Hancock等人，残疾数据报告，残疾数据倡议和福特汉姆残疾研究联盟，2023年。 7为生活增添岁月，2022年3月29日。 8“公平与健康”，麦肯锡健康研究所，2023年8月22日访问。 9“规模可行：行之有效的健康干预措施的好处”，麦肯锡健康研究所，2022年3月29日。 关于失踪的十亿倡议麦肯锡健康研究所 TheMissingBillion是一项全球倡议，致力于改善全球13亿残疾人的健康。麦肯锡健康研究所（MHI）是麦肯锡的非营利实体，将健康公平作为重点领域。 失踪人员Billion和MHI正在合作，以加快包容性健康运动 ，并在各国开发用例。这项工作的基础部分是共同发布新颖的见解，以展示全球残疾人的健康数据，获取和结果差距 。 残疾人有权通过以下方式为他们的生活和生活增加 年数 10世卫组织将健康公平定义为“在社会、经济、人口或地理上定义的人口群体之间在健康方面没有不公平和可避免或可补救的差异”。见“健康公平”，世卫组织，2023年8月22日访问。 更好的健康。 获得医疗保健的障碍 残疾人通常比一般人群更难获得医疗保健，因为他们认为需要接受治疗和后续护理（图表1）。1 这种健康公平差距仍然存在，部分原因是一些医疗保健专业人员认为他们缺乏与残疾人沟通和服务的培训和信心。在2019-20年对714名美国执业医生的调查中，只有大约五分之二的人表示他们对为残疾患者提供同等质量护理的能力非常有信心，只有五分之三的人强烈同意他们欢迎残疾患者加入他们的实践。12 Perceivednegativeattitmesfromhealthcareworkerscanhavesertableadverseeffectsontheexperienceofpatientswithdisabilities.Forexample,thecareteamforavisionimpairedwomanwithHIVinSouthAfrica 假设她没有性生活或需要计划生育.1A肯尼亚有听力障碍的男子坐在候诊室里，直到办公室关门，因为他错过了轮到他去看医生的音频通知。14 作为一个队列，在危机期间，残疾人有时被视为“不值得”的护理 。例如，在美国一些州，大流行期间的呼吸机分配协议似乎认可了这些 “用于慢性病的人”的救生设备。1在英国，一些患有学习障碍（相当于其他国家的智力障碍）的COVID-19患者在未经咨询或同意的情况下被自动给予“不要复苏”通知。1 最后，残疾在某些可能以其他方式被边缘化的群体中更为普遍，进一步加剧了获得医疗保健的障碍。以下是一些例子： ￿24%的残疾人生活在国家贫困线以下，而非残疾人只有 13%。1这是 一个周期性的关系。例如，麦肯锡的研究表明，有残疾的美国人中只有不到五分之一的人受雇，而没有残疾的美国人中只有近三分之二。贫困与创伤、伤害和疾病的高风险有关(图表2) 。18 ￿全球19%的女性有残疾，而男性只有12%。1 ￿在全球范围内，将近一半的60岁或以上的人有残疾。20 ￿流离失所危机中的难民残疾的可能性是当地人口的两倍。21 从医疗保健中感知到的消极态度工人可能会对残疾患者的经验。 11重新构想卫生系统, 12LisaI.Iezzoni等人，“医生对残疾人及其医疗保健的看法”，卫生事务，2021年2月，第40卷，第2期。 13菲利斯·海特和汉娜·库珀，失踪的十亿人：为10亿残疾人提供医疗服务，失踪十亿，2019年7月。 14重新构想卫生系统, 15BoChen和DonnaMarieMcNamara，“残疾歧视，医疗配给和COVID-19”，亚洲生物伦理学评论，2020年12月，第12卷，第4期。 16英国护理质量委员会，2020年12月；在肖恩·林特（ShaunLintern）上报道，“冠状病毒：非法不能挽救对学习障碍者的命令”，独立，2020年6月13日。 17贫困数据是来自中国、格鲁吉亚、印度尼西亚、韩国、澳门、蒙古和美国的数据的平均值。国家贫困线是一个人满足住房和食物等基本必需品所需的最低金额。有关更多信息，请参阅“通过、为和与残疾人一起实现可持续发展目标”，2019年。 18LenaMorgonBanks和SarahPolack,残疾人排斥的经济成本和融入的收益：来自低收入和中等收入国家的证据国际残疾证据中心和伦敦卫生与热带医学学院，2014年。 19索菲·布朗,议题简介：使可持续发展目标对残疾妇女和女童具有重要意义联合国妇女署，2017年。 2046％的60岁以上的人。有关更多信息，请参阅2023年8月22日访问的“老龄化和残疾”。 21难民：在蒂尔基耶的苏丹贝里的叙利亚难民占24.7％，而在当地人口中占12.0％。有关更多信息，请参见SarahPolack等人，“居住在伊斯坦布尔苏丹贝里的叙利亚难民的残疾：基于人口的调查结果”，PLOSOne，2021年，第16卷，第11期 ；BekirFatihMeral和H.RutherfordTurnbull，“土耳其残疾政策的比较，《联合国残疾人权利公约》以及美国残疾政策的核心概念”，Alter，2016年7月-9月，第10卷，第 3号。 EXHIBIT1 残疾人在患者旅程的每个阶段都会遇到医疗服务方面的障碍。 我认为有需要，但我不确定症状以及是否寻求治疗 “我习惯了由于视力低下而经常头痛，并且对疼痛感到非常适应，以至于我不知道何时寻求帮助。我们只是在后期才知道肿瘤。” 青少年低视力 我决定寻求医疗保健，但我担心我将获得的护理的质量和可及性 “当我第一次去医疗服务机构时，我担心他们不理解我，认为我有精神残疾，并把我送进精神病 院。” 老年人脑瘫和 言语障碍 我到达医疗机构，但我无法获得或负担得起的交通工具 “我一直在检查附近医院的疫苗接种门户是否有插槽，但它不断显示完整。没有为残疾人提供的服务，我们将她带到很远的地方太困难和昂贵。” 一个身体有障碍的女孩的父亲 我获得医疗保健服务，但我无法访问医疗机构 “我有肾结石，所以我需要继续使用洗手间。但是 医院的厕所人迹罕至，我根本不能去那里。” 有身体损伤的女人 我与医护人员接触，但我没有得到员工的全面对待或尊重，或者我与员工有沟通问题 “医生看不懂,我怀孕了,肚子疼给我吃了止痛药,就送回家了。” 有听力障碍的妇女 我接