谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告

谁来照顾照顾者 中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告 心声公益2024年6月 谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告[Whowillcareforthecarers:reportonthecurrentsituationandneedsofcarersofpeoplewithmentalillnessinChina] ©心声公益2024年 保留部分版权。本作品采用知识共享署名-非商业性使用-相同方式共享4.0国际许可协议进行许可（CCBY-NC-SA4.0；https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/）。 根据本许可协议的条款，您可以出于非商业目的自由复制、转载、再版、分发、翻译和改编本作品，前提是使用以下建议的格式引用本作品，并标明是否对本作品做了改编。如果您改编了本作品，那么您必须根据相同或同等的许可协议条款许可您的作品。 建议的引用格式：谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告.上海:心声公益;2024年.[Whowillcareforthecarers:reportonthecurrentsituationandneedsofcarersofpeoplewithmentalillnessinChina.Shanghai:MindChina;2024.] 项目发起 心声公益 联合发起（排名不分先后） 上海市虹口区精神卫生中心“同心圆”家属互助俱乐部北京尚善公益基金会 刺鸟栖息地双相躁郁世界 症状网络SymptomsNetwork武汉清晨创新社会工作服务中心 昆明市呈贡区心之光社会工作服务中心成都市利川社会工作服务中心 重庆市冬青社会工作服务中心广西佳和社会工作服务中心 武汉市汉阳区栖息社会工作服务中心广州利康社会工作服务中心 深圳市龙岗区正阳社会工作服务中心深圳市精神残疾人及亲友协会 北京大学第六医院CareForFamily项目（CAFF花园）苏州众合社工事务所 昆山市乐仁公益发展中心 苏州高新区（虎丘区）明德司法社会工作服务中心长沙心翼精神康复所 黑龙江省心康园精神康复救助基金会宜昌市猇亭区精神卫生中心 上海阳光精神心理康复服务社 上海市闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心 献给所有的照顾者们 你们的奉献和付出应该永远被记住 目录 执行概要1 前言5 方法7 结果10 照顾者的省份分布10 照顾者的基本特征11 受照顾者的基本特征16 受照顾者的临床特征20 照顾者与受照顾者的关系28 照顾者的照顾任务32 照顾者的照顾负担34 照顾者的生活质量35 照顾者的总体健康36 照顾者的睡眠质量37 照顾者的抑郁水平38 照顾者的焦虑水平39 照顾者的社会支持40 照顾者的受歧视经历43 照顾者的机构化意愿44 影响照顾者负担的因素45 照顾者的照顾需求52 照顾者的健康教育需求55 照顾者的健康教育渠道62 结论63 建议67 致谢71 调查团队72 执行概要 精神障碍不只会影响到罹患精神障碍的人，同时还会给其照顾者1带来巨大的照顾压力。研究显示，这种照顾的压力会显著增加照顾者自己出现抑郁和焦虑的风险，也会影响到照顾者的身体健康和生活质量。由于社会、经济、文化等多方面的原因，目前国内的精神卫生服务体系仍旧在很大程度上仰赖由照顾者所提供的照顾。但是，当我们在谈论照顾者所需承担的照顾责任时，我们对于照顾者所面临的困境却鲜有关注，针对精神障碍人士照顾者的支持性服务也远未普及。因此，为了在更大程度上引起社会对于精神障碍人士照顾者群体的关注，为了促进更多有利于精神障碍人士照顾者群体的政策和服务的出台，为了更清晰地把握我国精神障碍人士照顾者群体的现况及需求，我们联合国内二〸余家精神卫生公益机构在2023年下半年开展了国内首个全国范围的《精神障碍人士照顾者现况及需求调查》，结合问卷调查及质性访谈的方式，深度剖析我国精神障碍人士照顾者的现况及需求。最终，我们共回收到了1224份有效问卷，并完成了70余位精神障碍人士照顾者的 访谈，累计了超过100个小时的访谈资料。本报告将主要呈现问卷调查部分的初步分析结 果，其余资料的分析和整理工作将陆续展开。基于1224份调查问卷的数据，我们发现： 1.本调查纳入的精神障碍人士照顾者的主要类型为生活在城市地区的已婚中年女性 （即母亲照顾者），受照顾者的主要类型为未婚无业青年，病种上纳入最多的是 1本报告主要讨论的是非正式照顾者，即为精神障碍人士提供无偿照顾的人，以区别于医生、护士、社工、治疗师等专业人士。 精神分裂症、双相情感障碍、孤独症谱系障碍、抑郁障碍； 2.精神障碍人士照顾者普遍面临着较为严重的照顾负担，存在重度照顾负担的照顾者达到三分之二，三分之一的照顾者认为自己的生活质量差，接近一半的照顾者对自己的总体健康不满意，四分之一的照顾者总是或经常失眠，超过一半的照顾者存在中度以上的抑郁症状，接近一半的照顾者存在中度以上的焦虑症状； 3.精神障碍人士照顾者的社会支持普遍较差，最主要的社会支持来源还是他们的家人，其次是医院医生和朋友，家属或照顾者组织以及其他与自己有类似照顾的人也扮演了很重要的支持角色； 4.多种因素会影响到照顾者的照顾负担，包括：女性照顾者的照顾负担显著大于男性照顾者；已婚、离异或丧偶照顾者的照顾负担显著大于未婚照顾者；无业照顾者和家庭主妇（夫）的照顾负担显著大于有全职工作的照顾者；男性受照顾者的照顾负担显著大于女性受照顾者；受教育水平越低的受照顾者的照顾负担越大；已婚受照顾者的照顾负担显著小于未婚、离异或丧偶的受照顾者；有全职工作的受照顾者的照顾负担显著小于无业、退休或作为学生的受照顾者；孤独症谱系障碍的照顾负担最大，其次是精神分裂症、双相情感障碍、抑郁障碍；起病年龄越小，照顾负担越重；如果受照顾者同时罹患躯体疾病，那么其照顾负担就会变得更重；相比不领取政府补贴的受照顾者，领取政府补贴的受照顾者的照顾负担更重；相比只使用口服药的被照顾者，同时使用口服药和针剂的被照顾者以及不使用任何药物的受照顾者的照顾负担更重；受照顾者的疾病越不稳定，照顾负担越重；受照顾者的治疗依从性越差，照顾负担越重；受照顾者的疾病自知力越差，照顾负担越重；在不同照顾关系的照顾者中，父母照顾者的照顾负担最大；与受照顾者生活在一起的照顾者的照顾负担更重；作为主要照顾者的照顾者的照顾负 担更重；有其他人帮忙照顾的照顾者的照顾负担更小；除了受照顾者之外，如果照顾者还有其他人需要照顾，那么其照顾负担就更大；不同类型照顾任务越是繁重，照顾负担就越重；照顾者的社会支持越差，照顾负担就越重； 5.在需求方面，照顾者最主要的需求是改善患者的社会功能，其次是预防疾病复发，消除偏见与歧视的需求也很高，排在了第三位，第四位的是控制患者症状，总体而言，照顾者仍是将受照顾者的需求放在了自身需求的前面，直到第五位和第六位才出现照顾者自身的需求，即改善自己的情绪和躯体健康，在解决患者的生活困难方面，解决患者的养老问题是需求最高的，解决患者的就业、读书、住房、婚姻等问题则相对没有那么突出，找寻到自己生活的意义和目标也排在了前〸位，反映出照顾经历可能给照顾者带来的存在危机，但总体而言，照顾者对于我们罗列的19项需求的需求程度都非常高； 6.在有关精神障碍的健康教育信息方面，照顾者最关心的两个问题是：（1）针对精神疾病，政府有哪些福利政策和举措？（2）当地有哪些支持精神疾病患者照顾者的服务资源？其次是技巧类的信息，包括与患者的沟通技巧、问题解决的技巧、提高患者独立生活能力的技巧、预防疾病复发的技巧。接着，是照顾者的自我照顾技巧。有关患者养老问题的信息，同样是需求较高的。照顾者对于精神障碍的非药物治疗方法也很感兴趣。当然，还有药物副作用的应对。但总体而言，照顾者对于我们罗列的50种信息的了解需求都是很高的，需求之间的分数差异非常小。 基于本次调查的结果，我们提出如下针对性的建议： 1.大力开展有关精神障碍人士照顾者困境及需求的倡导工作； 2.消除精神障碍偏见与污名的工作需要关注到针对照顾者的歧视； 3 3.为精神障碍人士照顾者提供更多支持性的服务： a)精神卫生服务模式应更多转向以家庭为焦点； b)加大照顾者支持服务的政府购买力度或探索更多筹资渠道； c)研究设计更多循证有效的精神障碍人士照顾者支持性服务措施； d)加强精神障碍人士照顾者服务机构之间的合作与交流； e)关注到精神障碍人士照顾者群体内部更为脆弱的群体； f)政策、服务、技巧类的信息可作为照顾者健康教育项目的优先内容； g)针对精神障碍人士照顾者的支持与针对精神障碍人士的康复息息相关； h)着重解决精神障碍人士照顾者所面临的“老养残”问题； 4.将精神障碍人士照顾者支持纳入更大的照顾者支持体系。 前言 精神障碍不只会影响到罹患精神障碍的人，同时还会给其照顾者带来影响。在精神障碍人士的社会支持网络中，照顾者无疑扮演了非常重要的角色，他们往往是家属，但也可能是朋友、邻居或其他对于精神障碍人士来说很重要的人。在精神障碍人士通向复元的道路上，医生、护士、社工、治疗师等专业人士也许只会在这条道路的某个阶段稍作停留，为其提供专业性的支持和帮助，但照顾者却是精神障碍人士长期乃至终生的陪伴者，陪伴着他们去历经复元之路上的风霜雪雨、酸甜苦辣、顺逆成败，为了复元之路上的种种琐事而操劳。 照顾彰显了人性最高贵的一面，照顾是亲情的要求，是道德的应然，是法律上规定的义务，但照顾有时也会成为照顾者难以承担的重负。反反复复的发病，一次次的强制送医，时不时就要跳出来的残留症状，无法完成的日常活动，不稳定的情绪，衰退的社会功能，必须得看着才能服下的药物，来自社会乃至亲戚、朋友的偏见与歧视，外人的不理解，未来的不确定，还有照顾者自己的日渐老去……照顾似乎是永远也无法完成的任务。 精神障碍的照顾往往压力重重。研究显示，这种照顾的压力会显著增加照顾者自己出现抑郁和焦虑的风险，也会影响到照顾者的身体健康和生活质量。反过来，如果照顾者自己的健康福祉都出现了问题，那么照顾者又该如何为其照顾对象提供有质量的照顾呢？ 我们谁都离不开照顾，我们谁都不可能孑然一身地活在这个世界上，精神障碍人士需要得到来自照顾者的照顾，可又有谁来照顾照顾者们呢？根据《中国精神卫生调查》的统计数字，目前我国的精神障碍人士总数大约有1.3亿，如果每位精神障碍人士有一名照顾 者的话，那么，这也就意味着我国的精神障碍人士照顾者总数也超过了1亿人。如此巨大规模的一个群体，在我们社会中，却似乎是隐形的。 由于社会、经济、文化等多方面的原因，目前国内的精神卫生服务体系仍旧在很大程度上仰赖由照顾者所提供的非正式照顾。相比于由专业服务机构所提供的正式照顾，非正式照顾构成了精神障碍人士最主要的照顾来源。但是，当我们在谈论照顾者所需承担的照顾责任时，我们对于照顾者所面临的困境却鲜有关注，针对精神障碍人士照顾者的支持性服务也远未普及。我们的服务体系一方面将各种各样的照顾责任压在照顾者的身上，另一方面却又似乎忘记了照顾者也是一个脆弱的群体，也同样需要得到更多的关心和爱护。 因此，为了在更大程度上引起社会对于精神障碍人士照顾者群体的关注，为了促进更多有利于精神障碍人士照顾者群体的政策和服务的出台，为了更清晰地把握我国精神障碍人士照顾者群体的现况及需求，我们联合国内二〸余家精神卫生公益机构在2023年下半年开展了国内首个全国范围的《精神障碍人士照顾者现况及需求调查》，结合问卷调查及质性访谈的方式，深度剖析我国精神障碍人士照顾者的现况及需求。最终，我们共回收到了1224份有效问卷，并完成了70余位精神障碍人士照顾者的访谈，累计了超过100个小时的访谈资料。本报告将主要呈现问卷调查部分的初步分析结果，其余资料的分析和整理工作将陆续展开。 方法 调查设计 基于网络问卷的横断面研究设计。 调查场所 通过网络进行调查对象的招募，符合研究对象纳入标准并同意参加问卷调查的参与者通过“问卷星”平台填写电子版问卷。 调查对象 调查对象为精神障碍人士的非