无声的苦难：亚太地区罕见病的认知与管理评估

本报告评估了亚太地区罕见病的认知与管理。尽管卫生政策日益重视罕见病，但罕见病管理仍面临挑战，如罕见病定义的不一致、罕见病知识的缺乏和研究数据的不足。调查发现，仅少数罕见病患者能得到最佳的循证治疗，医疗服务的不一致和不公平是罕见病患者面临的另一挑战。此外，受访者普遍认为他们的国家或地区缺乏统一的“罕见病”定义和制定相关措施。因此，提高亚太地区对罕见病的关注和应对措施的优先次序是诊断的难度、改善诊断和提供更好的医疗服务。