数字健康与公平的交集

数字健康与公平的交叉 委托 关于本报告 TheIntersectionofDigitalHealthandEquityisareportbyEconomistImpactthatidentifiesthebiotalnatureofdigitalhealthanditsimpactonequitywithinhealthsystems. Takingintoaccountthe广度anddepthofconsiderationsarounddigitalhealthandhealthequityacross 在美国和其他国家，我们寻求建立一个框架来推动围绕这个问题的更多理解和行动。通过这个 本报告分析了数字健康的每个领域与公平卫生系统的每个支柱之间的关系，提供了领先专家的见解，并提出了推动改进的建议。 我们衷心感谢以下受访者为这项工作付出的时间和贡献： •克雷格·阿伦斯，创始人，健康劳动力创新与技术中心 •EskinderNegash，美国难民和移民委员会主席兼首席执行官 •MeganCoder，数字治疗联盟首席政策官 •OmarCostilla-Reyes，麻省理工学院计算机科学与人工智能实验室研究科学家；AI拉丁美洲SumMIT的总裁兼创始人 •YiselaAlvarezTrentini，UX/UI设计师，HCI 顾问和人类学家 ACKNOWLEDGMENTS 这里没有列出的各种利益相关者感谢他们的贡献，并推荐给该领域的专家和其他资源。这项工作由退伍军人健康管理创新生态系统委托，由经济学家影响进行。 Contents 2关于本报告 4执行摘要 6数字健康公平的现状 8数字健康不平等：人口视角 10框架：数字健康与公平的交集 11支柱1：赋权和准入 15数字访问：数字素养与访问之间的关系 17支柱2：问责制和正义 18通过社会文化和语言意识提高尊重 19制定和执行标准 21支柱3：社区和领导力 22股权设计 25支柱4：指标 27安全和隐私 29数字健康公平的未来 30建议：从教训到行动 31附录：方法论 32附录：扩展建议 34参考文献 执行摘要 随着技术的快速发展，卫生系统正在寻找新的创新方法来部署数字解决方案，以应对健康挑战。数字医疗的整合已显示出在人口健康和提高医疗效率方面的好处；然而，在某些情况下，它也暴露并加剧了卫生系统和更广泛社会中长期存在的各种不平等。 不良健康结果对高危人群的影响不成比例 数字健康可以在解决这些不平等方面发挥重要作用。1 这项研究主要旨在定义数字健康和健康公平的交叉点的影响，差距和机会，作为为所有人提供有效，高价值护理的关键组成部分。该分析以数字健康公平的四个核心支柱为基础： 支柱1：赋权和准入 有四种类型的访问限制会影响医疗服务不足的人群：身体，财务，社会文化（语言 和移民相关)和数字。研究报告称，数字设备和 基础设施，购买数字设备和利用数字医疗服务的财务挑战，由于语言障碍和有限的数字素养技能而无法理解信息，以及服务不足的人群在医疗保险和援助方面的获取差距。授权和参与 对抵消这些障碍至关重要。 支柱2：问责制和正义 卫生系统内的种族和性别差异限制了获得护理的机会 ，并消除了获得更好健康结果的机会。这带来了严重的道德问题，影响了公平和正义。数字健康中的社会正义代表了个人公平使用数字健康来获得 最高水平的健康和福祉。为了确保实现数字健康公平，卫生系统需要对其提供的护理负责。此外，准则和政策必须反映人口的需求，并确保利益相关者承担最高标准的责任，这始于了解所服务的人口。 建议: 从教训到行动 1.由于数字健康公平是一个更大、复杂、 多部门和多层次的数字生态系统的一部分，重要的是要了解其对不同 进一步的研究是必要的，以量化改善数字卫生公平对健康的每个社会决定因素的直接影响。 2.Inclusionisrequiredforanysuccessfulimpactinimprovingdigitalhealthequity.Itisefficientandeffienttoprovidesolutionswithoutincludingthosemostimpectedindecision-making.Itisessentialtoincreasethediverserepresentationofunderpos 管理人员向社区卫生领导。 3.以用户和社区为中心的参与对于了解人口需 求和发展至关重要 effectiveandactionablestrategies.Includingofunderservedgroupsandrespectivecommunityleadersinthetechnologydesignphaseiscriticaltoincreasingengagement.Thisshouldbetheindustrystandard. 4.当前的政策、标准和准则需要更新，以确保采 取行动改善基础设施和获取，保护医疗服务不足的人群，并加强问责制。 1996年(HIPAA)需要重新审视，政策制定者应考虑支持侧重于扩大准入和加强保护的立法 对于服务不足的人群，例如2021年的 《数字公平法案》。 支柱3：社区和领导力 由于设计问题以及不足和低质量的数据集，各种技术可能具有严重的局限性。这些挑战可能导致医学上不合理的建议和 甚至有时会造成伤害。领导多样性和社区参与是公平改善数字健康技术设计的关键组成部分。提高可访问性和可用性的易用性可以帮助提高参与度并在风险用户之间建立信任。 支柱4：指标 目前，数字健康环境中数据的生产、收集和共享存在差距。研究人员确定了各种原因，包括数字系统碎片化、用户参与度低以及健康数据的分割和孤岛化等等 。此外，安全和隐私问题限制了信任，并减少了服务不足的人群对数字医疗技术的利用。同时，他们。 haveincreasedalackoftrustinthesystem,buildingonpastinjustices.Althoughprovestingencryptiontechnologiesareinthemarket,thesechallengeswillalsorequireupdatepolicies 保护用户数据，并让技术行业对新标准负责。 数字健康公平的未来 尽管正在更加关注建立更公平的卫生系统，但仍有许多工作要做。特别是，将不同的利益相关者纳入其中至关重要 为了解决数字健康公平的缺陷，这些利益相关者必须愿意与社区密切合作，制定和实施公平的解决方案。我们对数字健康和健康公平交叉的分析揭示了四个可行的发现: 数字健康公平的现状 数字健康在医疗保健中的作用正在迅速扩大。甚至在covid-19大流行之前，许多医疗保健系统和提供商就已经接受了数字健康，以降低成本，改善医疗保健访问并提高效率。随着技术进一步扩展到所有领域在健康方面(图1)，许多利益相关者正在学习整合旨在提高效率和数据准确性的数字解决方案。2 尽管卫生部门的数字化有明显的积极影响，但技术也有可能加剧不平等 是医疗保健系统固有的。3,4这些不平等现象跨越多个领域，包括但不限于社会经济地位，年龄，种族，文化，语言，技术素养和地理位置（农村/城市） 。例如，在covid-19大流行期间，虚拟健康访问（远程健康）的激增增加了许多无法或不愿意参加面对面医疗访问的人的访问。5在其他 另一方面，居住在互联网连接不良地区的患者，他们没有电脑， 没有技术知识或面临其他障碍无法从新技术中受益，并且被进一步抛在后面。一些患者还只是更喜欢亲自访问数字访问。 由消费者技术协会委托并由《经济学人影响》进行的2020年研究报告说，绝大多数卫生管理人员，付款人，政策制定者和监管机构认为，技术对卫生系统具有积极影响，从提高满意度到推动医疗质量。1 本报告探讨了数字技术与健康公平之间的关系，确定了它们的交叉点，评估了技术如何增加价值并带来挑战，并提供了基于证据的建议 确保数字健康解决方案可以改善公平护理，反之亦然。数字健康革命将医疗保健带到一个有趣的十字路口。我们如何考虑数字健康中的不平等将大大有助于确定数字健康是否可以改善现有系统 。 要定义数字健康和数字健康公平的当前状态，我们必须首先定义这两个术语。根据美国食品和药物管理局（FDA）的说法，“数字健康的广泛范围包括移动健康（mHealth），健康信息技术（IT），可穿戴设备，远程健康 以及远程医疗和个性化医疗。"6 这只是一个定义，但它涵盖了医疗保健中使用的大量数字设备和技术。另一个进一步的定义来自Crawford和Serhal，他们将“数字健康”定义为“与开发和使用相关的知识和实践领域 数字技术，以改善医疗中引入的全方位健康技术，包括远程医疗、移动健康应用程序和可穿戴技术，以及在线健康服务和工具。7 “数字健康公平”可能很难定义，但在这种情况下，我们谈论的是公平的机会。“数字健康公平”的明确定义来自于BMCHealthServicesResearch上发表的一项研究：“个人从与数字技术的开发和使用以改善健康相关的知识和实践中受益的平等机会。”8考虑到这些定义，我们探索 从人口的角度来看，数字健康公平的现状更加深刻。 ata 在 Da a 在 a 数字健康生态 系统 a 在 图1：数字健康生态系统 数字健康不平等：人口观点 数字健康不平等可以在整个医疗保健系统中发现，特别是在美国。尽管并非详尽无遗，但我们通过以下人群的视角来研究数字健康公平现状的性质：移民和难民，LGBTQIA+，非裔美国人，美洲原住民/阿拉斯加原住民，亚裔美国人，拉丁美洲人和西班牙裔。 移民和难民 美国的移民和难民总体上受到健康差异的困扰，数字健康也不例外。这尤其 对无证移民来说是正确的，因为他们的无证身份阻止他们寻求医疗护理，除非 紧急情况。无证移民也往往经历更高的贫困率和更恶劣的工作条件，所有这些 导致缺乏足够的医疗保健。9 当涉及到数字健康公平时，上述问题得到了明显的缓解。难民和无证移民来自丰富的文化和背景，但数字健康智能手机应用程序 andotherdevicesaretypicallydesignedforEnglishspeaker.Smartphoneownershipamongimmentsiscloseto90%.However,ifphoneapplicationsarenotdesignedinthenativelanguageofimmigrantorwiththeirneedsinmind,theseappsarelesslikelytobeeffec 或利用。10更好地掌握英语与在归化公民和非公民中使用数字服务的几率更高，这与一般医疗保健使用的研究是一致的。11 LGBTQIA+人 LGBTQIA+社区面临的问题有些类似于其他群体所面临的问题。这个人群群体非常多样化，但在一项研究中 ，数字健康干预措施通常被LGBTIQA+年轻人所接受 ，并且在这些干预措施的方面有一些明确的主题，决定了用户的兴趣水平。12但是，这种增加的兴趣和可接受性并不意味着许多移动应用程序，设备或其他数字健康干预措施都是针对该人群的需求而专门设计的。 这些研究中的可接受性似乎与LGBTQIA+年轻人的协作干预设计开发和 交付，即使其中许多工具不是以协作方式开发的。12 种族和族裔群体 非洲裔美国人是另一个令人难以置信的多样化群体 ，他们经常遭受数字健康不平等的困扰。然而，有许多为非裔美国人社区设计的数字产品。也有许多数字产品是由非裔美国人研究人员设计的，这通常有助于 提高相关人群的有效性和吸收能力。13然而，由于贫困率往往高于美国整体人口，而且其中一些贫困发生在农村地区，计算机和宽带接入仍然 不足以实现数字健康所能提供的一切。 重要的是，美洲原住民是唯一农村人口比例高于城市人口比例的少数民族。14Thismeansthattheyareuniquellysensitabletotherural/urba