性别 ， 性别和大脑 ： 迈向包容性研究议程

性别，性别和大脑： 迈向包容性研究议程 委托 Contents 4关于本报告 5面试列表 6执行摘要 8第一章：脑部疾病的影响上升 9性别与性别：缺失的视角 10研究展望 11经济回报 14某些脑部疾病中基于性别和性别的差异 14多发性硬化症 负担的定义和概述 MS临床表现，诊断和管理方面的性别（和性别）差异经济影响 18Stroke 负担的定义和概述 脑卒中临床表现、诊断和治疗中的性别和性别差异经济影响 23阿尔茨海默病 负担的定义和概述 AD的临床表现，诊断和治疗中的性别（和性别）差异经济影响 26帕金森病 负担的定义和概述 PD的临床表现，诊断和治疗中的性别（和性别）差异经济影响 30偏头痛 负担的定义和概述 偏头痛的临床表现，诊断和治疗中的性别（和性别）差异经济影响 34第二章：投资于基于性别和性别的大脑研究的案例 34临床试验、药物发现和诊断 35预测和预防 36照顾和疾病管理 38第三章：改善性别和性别特异性脑疾病研究的工具 38解决医疗保健中的偏见 通过政策变革应对规范 38临床研究 增加招聘获得研究资金的机会 40诊断和管理 42Conclusion 43参考文献 关于本报告 “性别，性别和大脑：迈向包容性的神经学研究议程”是《经济学人影响》的白皮书，该项目由女性大脑项目设想并委托《经济学人影响》。妇女大脑项目为该项目的实施提供了专家咨询和指导。白皮书介绍了性别和性别在脑部疾病中的作用，以及我们对这些因素如何对制定包容性研究议程至关重要的研究，而这反过来又是减轻所有人神经系统疾病负担的关键。它对五种特定脑部疾病中已确定的性别和基于性别的差异进行了主题审查，并最后提出了一系列建议，决策者，研究人员和机构应考虑这些建议，以努力改善性别和针对性别的神经学研究。 白皮书旁边是概念框架，概述了在性别和性别包容性方面进行更多投资的变革理论 神经学研究，以及此类投资对国家经济状况的影响。虽然这份报告是由《经济学人》杂志撰写的，但如果没有该领域关键意见领袖的投入和支持，我们就无法开展这项研究。 该计划得到了OrganonBelgiumBV的赞助赞助 面试列表 下面的列表（按字母顺序）包括参与这项研究的专家： •CherylCarcel博士，澳大利亚新南威尔士大学乔治全球健康研究所神经学家和早期职业研究员领导中风组的性别差异 •JanineClayton博士，美国国立卫生研究院（NIH）妇女健康研究办公室主任；美国NIH妇女健康研究副主任 •AnnaDé，瑞士妇女大脑项目政策顾问 •Dr.TarunDua瑞士世界卫生组织精神卫生和物质使用司大脑健康股股长 •MariaTeresaFerretti博士，瑞士妇女大脑项目联合创始人兼首席科学官 •MartinKnapp教授，英国伦敦政治经济学院卫生与社会保健政策教授 •AntonellaSantuccioneChadha博士，瑞士Altoida女性大脑项目联合创始人兼首席执行官兼首席医疗官 •WiesjevandeFlier教授，荷兰阿姆斯特丹UMC阿姆斯特丹阿尔茨海默病中心科学总监 EconomistImpact对本报告的内容负全责。报告中表达的发现和观点不一定反映赞助商的观点，也不一定反映出愿意为我们提供建议的专家的观点。 该研究由EmiMichael领导。研究小组由ShaileenAtwal和JocelynHo组成。 执行摘要 脑疾病造成的死亡和残疾负担是一项全球健康挑战，仅在美国（US）就耗资超过8000亿美元，超过了癌症和心血管疾病。1,2,3脑部疾病被描述为一种比新冠肺炎更糟糕的大流行，三分之一的人患有某种形式的这种疾病。4 除其他因素外，风险水平，进展速度，疾病严重程度和脑部疾病的管理方法受个体性别（由生物学定义的特征表示）和性别（由社会建构的特征表示）的影响。然而，详细说明性别和性别对脑疾病影响的数据是有限的，因为这些变量很少被调查或分类。临床研究中的这种差距导致从延迟诊断到不当治疗和护理的不公平服务提供。 这份《经济学人影响》白皮书由专家访谈提供，提出了一个经济影响框架，以研究性别和性别差异如何在五种脑部疾病中表现出来：多发性硬化症，中风，帕金森氏病，阿尔茨海默氏病和偏头痛。本文还探讨了拟议的诱发因素的经济影响，疾病结果差异的后果以及解决研究失衡的最有希望的解决方案-目前，主要由男性参与的临床试验数据提供信息。这是创建研究计划的第一阶段。 一个建模框架，量化脑疾病中性别和性别差异的经济影响，并建立一个基于证据的投资案例。 报告的主要亮点包括： •脑部疾病的患病率正在上升，这反映了全球人口老龄化的趋势。全球有三分之一的人患有脑部疾病 ，在过去的30年中，死于脑部疾病的总人数显着增加，在美国和欧洲花费了1.7万亿美元。5 •缺乏有效的治疗方法需要新的临床研究和药物开发方法。脑部疾病对个人、他们的家庭、社交网络和卫生系统的经济影响是相当大的,并且对于包括多发性硬化症、阿尔茨海默病和帕金森病在内的许多这些病症没有治愈性治疗。这些疾病的经济影响取决于发病年龄，诊断的及时性和准确性以及护理负担等因素。人力和经济成本要求增加更具包容性和先进的科学研究。 •性别和性别都会影响脑部疾病的患病率，发病和进展。性别可以调节对治疗和疾病进展的反应，而性别会影响患者与医疗保健提供者之间的沟通，观念，污名和个人寻求健康的行为等因素。大多数脑部疾病在女性中的患病率较高：多发性硬化症在女性中的发病率是男性的两倍，偏头痛的发病率是女性的两到三倍，而阿尔茨海默氏病的负担中有三分之二发生在女性中。然而，帕金森病在男性中更为普遍。 •脑部疾病的经济负担是巨大的，从而瘫痪了全球市场并阻碍了国际发展。脑部疾病的负担和寿命不断增加，将在经济上影响个人，他们的家庭和社会多年。 来。症状可能使维持工作变得困难，并且通常导致主要是妇女的患者和护理人员的教育水平低下以及离开劳动力大军。为了提供观点，仅在美国，2017年用于脑部疾病的卫生支出总计8000亿美元，预计这一数字将大幅上升 因此，解决脑部疾病不仅是一个健康问题，也是一个经济问题。 •女性在科学中“失踪”。它们在临床试验中的代表性不足，数据通常是外推的，被认为适合所有人。尽管性别和性别在疾病结局中发挥了重要作用，但缺乏对研究中应如何解释和发现差异的细微差别的分析，以及对性别和性别的定义普遍缺乏明确性。障碍包括缺乏知识和技能，资金不足，机构文化和研究规范。 •偏见在临床研究中持续存在，但有工具可以揭示和克服它们。更具包容性的临床试验设计，以及招募和纳入性别和性别敏感性作为研究经费的要求，是可用于实现更具包容性的大脑研究和政策议程的工具的例子。解决狭窄试验人群中出现的偏见的更公平的临床前和临床研究将提供数据，以改善治疗方案，对药物方案的依从性和总体疾病结局。 第一章：脑部疾病的影响上升 世界卫生组织（WHO）将脑部疾病定义为中枢和周围神经系统疾病：大脑，脊髓和周围神经等结构 。这些包括癫痫、阿尔茨海默病(AD)和其他痴呆、脑血管疾病(包括中风)、偏头痛和头痛病症、多发性硬化(MS)、帕金森病(PD)、神经感染、脑肿瘤 、由于头部创伤引起的神经系统的创伤性病症和神经系统病症。 营养不良的结果。6这些疾病通常是慢性和致残的 ，与焦虑和抑郁等重大心理健康挑战相关。7 脑疾病将成为未来二十年的全球健康挑战。2019年的全球疾病负担（GBD）研究将脑疾病列为导致残疾的主要原因，占2.76亿残疾调整寿命年（DALYs），是全球第二大死亡原因（900万死亡） 。8全球三分之一的人患有脑部疾病，从偏头痛到中风和痴呆症9，全球死于脑疾病的总人数增加了61%(从1990年的550万增加到2019年的880万)5在过去的三十年里，在美国花费了1.7万亿美元 仅在欧洲，几乎是全球的两倍 脑疾病将成为未来20年的全球健康挑战 。 心血管疾病的负担。1,10,112019年，它们是北美、南美和加勒比海地区超过53万人死亡的原因，其中60%是女性。12由于人口老龄化，这一负担预计将增加，低收入和中等收入国家（LMICs）预计将呈指数级增长，这些国家正在经历传染病为主向非传染性疾病（NCDs）的流行病学转变。8,9,13 大脑疾病的年龄和发病率同步增加。预计60岁以上的人口将从2017年的9.62亿增加到2050年的21亿，大脑疾病的发病率将令人担忧地上升。14这种增长在LMICs中尤其严重，例如，由于人口老龄化，久坐不动的生活方式以及高血压，肥胖症和糖尿病等危险因素的患病率增加，中风的发病率在过去40年中增加了一倍以上。15 新冠肺炎在脑部疾病的发展轨迹中也发挥了不同的作用，从与感染相关的并发症到控制措施对获得专科神经学服务的二次影响。16,17虽然有新的证据 关于新冠肺炎相关并发症的原因是初生，最近的一项研究发现，新冠肺炎感染6个月后，患者会出现大量的神经和精神病发病率，其中经历过严重感染的患者的风险最大。18感染后的常见症状包括疲劳、脑雾、疼痛、焦虑和抑郁。19 在健康研究中缺乏对性别和性别级联的认识，导致在性别/性别群体中应用非代表性的发现，并加剧了健康不平等。 日益加重的脑部疾病负担将影响个人、家庭和社会，造成人类和经济成本。症状 可能会使维持工作变得困难，导致个人和护理人员完全退出劳动力市场。此外，获得神经系统疾病的护理可能很昂贵，并且有许多障碍超出了个人的控制。尽管最近没有证据量化脑疾病的全球经济负担， 为了提供前景，仅在美国，2017年用于脑部疾病的卫生支出就总计8000亿美元，由于人口老龄化 ，预计这一数字将大幅上升。1The 在我们的审查中，与某些脑部疾病有关的直接和间接成本细分包括：公元1700亿美元，中风1096亿美元 ，MS242亿美元和PD155亿美元。1因此，解决脑部疾病既是经济重点，也是公共卫生重点。 性别与性别：缺失的视角 健康的决定因素，如年龄、社会经济地位、教育水平、生活和工作条件，都会影响一个人的健康质量；性别和性别也不例外，但在健康研究中往往被忽视。20性别可以调节疾病进展和对治疗的反应，而性别影响患者和医疗保健提供者之间的沟通，非 药理学疾病管理，污名和个人需要帮助。21 定义性别和性别 性别和性别对脑疾病患病率、负担和进展的影响 女性在研究中，特别是临床试验中，相对于人群中的疾病负担，比例偏低，并且在过去的二十年中，女性在脑部疾病试验中一直表现不足。 gainingattention,butthetermsareoftenusedinternotableinhealthresearch,andhencedefinitionalslearityisnecessary. 对世界卫生组织来说，性别被定义为“男性和女性不同的生物和生理特征，如生殖 器官，染色体，激素等”，而性别则被定义为“男女的社会建构特征-例如男女群体之间的规范，角色和关系” 。22 这个定义和其他定义发现的研究是有限的，因为他们减少性别和性别认同只有男性和女性或男性和女性，从而忽略了 生物性别和性别认同的频谱 -包括非双性恋和变性者。此外，性别的定义忽略了行为和身份的特征，以及它们如何影响自我感知和与社会的互动。在健康研究中缺乏对性别和性别级联的认识，导致跨性别/性别群体应用非代表性发现，并加剧了健康不平等。 虽然我们知道男性/男性和女性/女性之间的性别和性别差异只是故事的一部分，其他性别和性别群体也面临类似的挑战，但我们获得的数据主要集中在二元群体上。因此，为了本报告的目的，我们在提到生物性别差异时使用术语“男性”和“女性”，在提到性别差异时使用术语“男性”和“女性”。 背景下的性别和性别 女性在研究中，特别是在临床试验中，相对于人口的疾病负担，23,24在过去的二十年中，在脑部疾病试验中一直代表性不足。25男性和女性的疾病负担和进展不同。在女性中，中风是第三位 死亡原因，具有性别特异性危险因素，如怀孕，先兆子痫和激素替代疗法;26女性的MS和偏头痛负担是男性的两倍,女性的某些类型