改善糖尿病患者的结果 ： 健康数据的作用 ， 获得创新和重新思考护理

改善糖尿病患者的预后健康数据的作用 ， 获得创新和重新思考护理 每6 秒... 欧洲有人死于糖尿病相关条件 目录糖尿病数据 ： 分享从 EFPIA 和 LIF 瑞典糖尿病圆桌会议收集的经验 ，瑞典 ， 2019 年 6 月 10增强糖尿病患者的能力 ： 通过数字技术支持自我管理创新疗法 11数字工具的应用 ： 分享从 EFPIA 和 vfa 糖尿病圆桌会议收集的经验 ，德国 ， 2019 年 9 月 13英国 ： 国家背景设置和recommendations17支持糖尿病患者的自我管理 ： 数字化、技术和创新的作用治疗 20德国: 国家背景设定和recommendations22支持糖尿病患者的自我管理 ： 数字化、技术和创新的作用治疗 25法国: 国家背景设定和recommendations27支持糖尿病患者的自我管理 ： 数字化、技术和创新的作用治疗 30 改善糖尿病患者的预后数据 ， 创新和思考护理如何释放患者的力量分享应对日益严重的健康危机的解决方案欧洲的糖尿病大流行迅速出现，足以挑战我们的卫生服务，并逐渐给人一种印象，即微小的变化足以应对不断上升的负担。就像抗菌素耐药性或气候变化一样，问题的规模需要彻底重新考虑我们如何管理糖尿病。我们不能指望旨在照顾急性疾病患者的卫生系统能够满足大量长期患有糖尿病等疾病的公民的需求。是时候重新想象如何提供护理了。在广泛倾听和合作中 ， 我们确定了糖尿病挑战的三个关键要素 ： 我们需要释放数据的全部潜力 ， 并赋予患者权力 ， 并重新考虑我们的卫生系统。本白皮书中提出的挑战需要协调一致的回应。没有一个公司，没有一个单一的利益相关者，也没有一个国家拥有所有的答案。这就是为什么 EFPIA 成员聚集在 EFPIA 糖尿病平台中。我们共同致力于成为抗击糖尿病的积极合作伙伴，通过优化糖尿病的诊断、治疗和管理，并专注于提供更好的结果，改善受糖尿病影响的每个人的生活。虽然我们不会低估这个问题，但我们认为整个欧洲都存在答案 - 挑战在于优先考虑正确的政策框架，以使这些答案得以实施。正如您将在以下页面中看到的那样，我们探索了改善糖尿病护理的欧洲和国家解决方案。通过研究和利益相关者的参与，以及三个圆桌会议，以收集专家的意见，想法和灵感，我们采取了深入。潜入糖尿病。如果没有 LIF 瑞典，初级保健糖尿病欧洲和瑞典，比利时和德国的 vfa 的宝贵支持，圆桌会议将是不可能的。如果没有欧洲糖尿病论坛和来自欧洲各地的许多利益相关者的合作，这一切都不会聚集在一起，他们贡献了他们的时间和见解。我们衷心感谢所有参与的人。在这些高度互动的事件中。在广泛倾听和合作中 ， 我们确定了糖尿病挑战的三个关键要素 ： 我们需要释放数据的全部潜力 ， 并赋予患者权力 ， 并重新思考我们的卫生系统。对于这些要素中的每一个 ， 我们都为欧盟 ， 法国 ， 德国和英国提出了明确和可行的建议。随着我们开始新的欧洲政策制定周期，我们希望本文将提供可以在欧盟和成员国层面采取的具体步骤，以改善越来越多的糖尿病患者的生活。它向决策者提出了艰巨但可行的挑战。我希望决策者能给予糖尿病应有的关注。少一点都是错失的机会。NATHALIE MOLLEFPIA 总干事 执行摘要近十分之一的欧洲人患有糖尿病，负担正在迅速上升。到 2045 年，欧洲将有超过 8000 万人受到影响，其中 2 型糖尿病占大多数。糖尿病患者面临严重并发症的风险更高，这些并发症会给个人，社会和经济造成损失 ： 肾脏疾病，心血管事件，失明，截肢 - 所有这些都会降低生活质量并产生沉重的财务成本。改善糖尿病护理是一项重大的公共卫生挑战，需要采取紧急行动。30 年前，一个具有里程碑意义的糖尿病会议产生了《圣文森特宣言》，该宣言旨在解决迫在眉睫的健康危机。它表现出应对迫在眉睫的威胁的集体意愿，但未能提供所需的响应。如今，尽管出现了创新的治疗选择和数字健康的进步，但问题的规模已大大增加。在整个欧洲，卫生系统如何管理糖尿病和预防并发症以及患有这种疾病的人的结果存在显着差异。本白皮书在三个关键领域提供了具体的 ， 可实现的政策建议 ：◾使用健康数据来定义、衡量和实现更好的结果 ；◾通过数字技术和创新疗法增强糖尿病患者的能力 ； 以及◾重新思考卫生系统 ， 将重点放在初级和综合护理上。它呼吁欧盟鼓励成员国接受以结果为导向的医疗保健，支持登记册并促进卫生信息基础设施的发展。为了推动赋权和创新，本文呼吁对糖尿病患者和卫生专业人员进行培训，公平获得创新疗法，并鼓励临床和数字创新。应重新构想卫生系统，以优先考虑慢性病，并部署欧洲学期和凝聚力政策以突出和鼓励结构变化。结合几个欧洲地区和国家的例子，本文将重点放在三个大国 ： 英国，德国和法国。在英国，有证据表明政治和系统支持糖尿病服务的优先次序。然而，这尚未产生改善的结果。更大的信息共享，卫生系统组织的长期方法以及根据结果数据采取具体行动的决心将加速进展。在德国，通过改善对结果数据和创新疗法的获取，解决慢性病的政治势头可以转化为结果。虽然法国正在为糖尿病患者试验几种数字解决方案，但这应该与更好地整合健康数据系统和改善对创新疗法的访问相匹配，从而改善长期临床结果。解决改善护理的关键障碍有助于为所有人提供最佳结果。在撰写本文时，在欧洲各地确定了一些良好做法的例子，例如使用健康数据，糖尿病注册，提高依从性，应用临床指南，卫生系统设计等。欧洲拥有全面解决糖尿病大流行的所有要素，承诺改善公民的生活并提高护理服务的效率。通过与广泛的利益相关者联盟合作并促进最佳实践的共享，欧盟和国家决策者必须立即采取行动，以应对 21 世纪最大的健康挑战之一。6 糖尿病的政策行动应对不断上升的 PANDEMIC我们面临的挑战的规模要求做出强有力的反应 ， 以加速向减少临床惯性 ， 更好的血糖控制和数据驱动的基于结果的医疗保健转变1989 年 ， 《圣文森特宣言》旨在通过提高护理标准并为参与国设定明确的目标来应对新出现的糖尿病危机。1自《宣言》召开具有里程碑意义的会议以来的 30 年里，糖尿病仍然给公民和决策者带来重大的健康和社会经济挑战。在欧洲，约有 6000 万人 （ 近十分之一的欧洲人 ） 患有糖尿病，其中 2 型糖尿病占所有病例的 90 ％ 以上。这一数字正在飙升 ： 到 2045 年，将有超过 8000 万人患有这种疾病。2.世界上每六秒钟就有一个人死于与糖尿病相关的并发症。3糖尿病使寿命缩短长达 15 年 - 过早死亡率比吸烟者 （ 10 年 ） 更低4此外 ， 糖尿病患者可能会出现严重的并发症 ， 这些并发症会带来巨大的个人、临床和经济成本。 2 型糖尿病会增加心脏病发作或中风的风险 ， 以及患有这种疾病的人患心力衰竭的风险要高出两到三倍。超过一半的糖尿病患者死于心血管事件5,6.约 40 ％ 的糖尿病患者发展为糖尿病肾病7， 终末期肾病在人群中的发病率高达 10 倍糖尿病8微血管并发症 ， 如视力丧失或截肢 ， 给公民和社会带来了巨大的生活质量和经济负担。资助糖尿病护理对整个欧洲的卫生系统构成了重大挑战。欧盟估计有 9 ％ 的卫生总支出用于糖尿病 ， 预计在未来 25 年内将增长 12 ％9估计 75% 的糖尿病费用与治疗可预防的并发症有关10.整个欧洲在糖尿病护理和预防方面的支出存在相当大的差异 ， 以及在获得创新治疗、技术和数字健康工具方面的差异。从诊断到疾病管理 ， 缺乏整个护理领域的指导方针 ， 加剧了这种变化。对治疗的依从性差已被证明是糖尿病结局的关键决定因素 ， 导致可预防并发症的发生率更高。通过改善医疗保健 ， 支持依从性 ， 并赋予糖尿病患者积极管理病情的能力 ， 有可能减少昂贵的并发症 ， 改善健康结果和生产力。糖尿病成人股份 （ 2017 ）12108642注 ： 18 - 99 岁的 1 型或 2 型糖尿病诊断人群的年龄标准化情况。资料来源 ： IDF Atlas ， 第 8 版 ， 2017 年。7爱尔兰立陶宛贫血联合王国卢森堡比利时希腊荷兰法国瑞典IT AL Y LA TVIA克罗地亚蒂亚芬兰波兰保 加 利 亚EU28 A USTRIA捷克共和国SLO VENIASP AIN HUNGAR YSLO V AK Republicic德国 CYPR 美国 MAL T A罗马尼亚POR TUGAL3.43.74.04.24.44.44.54.64.64.84.94.95.55.85.85.86.06.56.56.77.17.27.57.68.48.99.09.59.9 82 型糖尿病患者 ：* 1 型和 2 型糖尿病患者8成功的障碍尽管数据驱动的医疗保健具有潜力 ， 但在证据基础上存在巨大差距 ， 医疗保健专业人员对指南的应用以及卫生系统收集数据的能力也存在差异。这些挑战共同限制了对改善结果的创新疗法的获取。迫切需要改善糖尿病护理以适应疾病的性质。历史上旨在应对急性疾病发作的卫生系统无法应对大量慢性疾病患者带来的挑战。从短期角度看待长期疾病是导致不良结果和浪费的秘诀。设计和实施新的糖尿病护理模式 ， 并支持糖尿病患者获得创新技术 ， 可以帮助提供可持续应对糖尿病流行所需的基于结果的卫生系统。数字技术有可能解决一些技术 ， 基础设施和行为变化的挑战。但是 ， 在这方面 ， 证据基础上也存在差距 ， 导致不愿为创新提供资金。解决这些问题将支持发展资金流和经过验证的技术和疗法的新途径。这里概述的许多挑战的解决方案可以在欧洲层面找到。新证据的发展，现有知识的应用，标准结果的采用，减少注册数据的碎片化，新技术的整合，创新疗法的获取以及对如何提供护理的重新构想可以由欧盟的政策行动和密切合作推动成员国。在整个卫生系统中，利益相关者认为向基于结果的医疗保健的转变对于为糖尿病患者提供重要的服务以及确保资金得到充分利用以及卫生系统变得更加高效和可持续至关重要。不提供价值的干预措施必须被搁置，而为糖尿病患者和卫生系统提供服务的干预措施则得到奖励。12.只有 15 个欧洲国家 （ 39% ） 拥有全国糖尿病登记处11即使在这些已经发展的地方 ， 也存在相当大的碎片化和变异。其他长期存在的挑战也依然存在 ： 对医疗专业人员的培训、对糖尿病患者及其家人的指导 ， 以及获得和坚持处方治疗仍然是糖尿病控制和二级预防的重大障碍。患心力衰竭的风险高 2 - 3 倍10% 发展为严重的视力障碍 *心脏病发作或中风的风险增加超过一半死于心血管并发症%高达 20% 的人死于肾衰竭 欧盟政策建议定义 ， 跟踪 ， 测量 ， 改善 ： 注册 ， 健康数据和糖尿病测量和比较糖尿病结果 — — 并确定变异的原因 — — 有助于突出可以取得更好结果和提高效率的领域。标准化结果定义和数据收集的通用方法对于结果比较和后续改进至关重要。然而 ， 障碍还在前面。解决资金孤岛问题 ， 并将健康数据作为医疗保健管理的优先事项 ， 对于释放登记册和数据的潜力至关重要。捕获数据以确保完整的数据集可用于分析和使用也是至关重要的。使数据输入尽可能简单，并制定支持收集基本数据要素的准则，将有助于减轻数据收集的负担。确保对数据收集和使用方式的信任的更广泛挑战可能会影响公众的看法和政治优先事项。向公众传达健康数据的价值，并让糖尿病患者参与制定结果指标，将促进关键利益相关者的认可。最终，当糖尿病患者看到数据收集转化为更好的结果时，他们会重视数据收集。国际健康结果测量联盟 （ ICHOM ） 通过与临床专家和患者进行系统性合作以达成共识而处于领先地位。对患者重要的结果13。在 2019 年 ， ICHOM 发布了针对 1 型和 2 型糖尿病成年人的第一组标准结果14。 OECD PaRIS 计划正在使用患者报告的结局指标 （ PROMS ） 和患者报告的经验指标 （ PREM ） 来定义 ， 收集和比较包括糖尿病在内的慢性病患者的糖尿病结局。糖尿病应被视为慢性病的案例研究15.建立基础设施以收集和分析分散在卫生系统中的卫生数据 ， 以及确保应用从结果数据中获得的知识的政治意愿至关重要。注册管理机构已经证明有可能收集可以为