BORN TO CHALLENGE
十年：足迹与改变
病痛挑战基金会成立于2016年，致力于支持罕见病病友，提升患者组织影响力，促进罕见病领域跨界共创，助力罕见病公共政策完善，提升罕见病公众认知与价值认同。十年间，基金会搭建了罕见病综合服务网络，为病友提供就医、用药、康复、教育、就业等方面的系统性解决方案。基金会发起罕见病医疗援助工程，累计援助患者超6270人次，累计拨付善款超6370万元。基金会支持患者组织发展，累计支持120余家患者组织，赋能患者组织骨干1600余人次。基金会举办罕见病合作交流会，搭建多方交流平台。基金会持续发布行业观察，推动罕见病领域形成共同认知。基金会发布《患者参与罕见病药物研发指引》，推动患者从“被服务者”走向“共创者”。基金会开展专题研究，探索罕见病保障体系的新路径。基金会积极参与“两会”，提出罕见病、残障议题相关建议提案。
我们的行动
病友服务：为罕见病患者提供系统性解决方案
基金会为罕见病患者提供异地就医、资源转介、多学科会诊、病房关怀、就医咨询、康复评估、个案资金援助等服务。基金会发起罕见病医疗援助工程，为罕见病家庭提供补充支持。基金会通过全人康复计划、罕见病教育支持计划、罕见病就业支持计划等项目，助力罕见病患者平等参与社会生活。
组织支持：提升罕见病患者组织影响力
基金会通过骨干培养、能力建设、资源链接等方式，帮助患者组织提高能力建设水平。基金会支持单病种组织差异化发展，打造“魔法进病房”“云课堂”“儿童康复工作坊”“家长心理工作坊”等系列活动。
行业交流：促进罕见病领域跨界共创
基金会举办罕见病合作交流会，搭建“以患者为中心”的行业交流平台，推动患者组织、医生、医院、企业、政府、媒体等多方建立更稳定的沟通与合作机制。
政策推动：助力罕见病公共政策完善
基金会持续发布行业观察，推动罕见病领域形成共同认知。基金会发布《患者参与罕见病药物研发指引》，推动患者从“被服务者”走向“共创者”。基金会开展专题研究，探索罕见病保障体系的新路径。基金会积极参与“两会”，提出罕见病、残障议题相关建议提案。
公众倡导：提升罕见病公众认知和价值认同
基金会利用重要节点、主题传播、艺术活动、媒体联动等形式，让“罕见”被看见。基金会出品罕见病纪录片、病友故事及科普漫画，联动平台提升作品传播声量。
社会的认可
基金会连续五年被北京市民政局评估为AAAA级社会组织。基金会荣获“2025福布斯中国行业发展影响力机构”等荣誉。
我们的捐赠人
基金会累计获得超1400万人次的捐赠。基金会已有超过1850位月捐人加入。基金会发起罕见病共益计划，欢迎社会各界加入。
财务公开
基金会坚持财务透明，公开财务信息。
特别致谢
基金会感谢所有志愿者伙伴的支持。
我们的家园
基金会设立“我们的家园”罕见病康复基地，为罕见病家庭提供休憩、交流、互助的平台。
