一、我国罕见病发展现状
- 罕见病是指发病率低、很少见的疾病，且一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。我国将患病率小于1/500,000或新生儿发病率小于1/10,000的疾病定义为罕见病，目前我国罕见病患者已超过2000万人。
- 罕见病多为遗传病，患者多为儿童，全球已知的罕见病约有7,000种，其中80%是由于基因缺陷导致的遗传病。由于罕见病发病率低，诊治困难，费用高昂，多数的药物仅能延缓罕见病的发展，却不能逆转或者治愈。
- 我国罕见病发展处于起步期，2018年首次以疾病目录形式界定何为罕见病，收录了121种罕见病，影响约300万名患者。但目前我国罕见病的预防、诊断、治疗方面仍存在一些问题，如用药可及性不足、缺乏医保支付等。
二、市场现有健康险产品中的罕见病分析
- 目前市场上健康险中涉及罕见病的产品主要分为三种：第一种常见于重疾险与医疗险，条款保障病种中包含部分罕见病，但其赔付并没有特殊设置；第二种则将罕见病设置为单独的保险责任；第三种是专门为罕见病开发的保险。
- 我们选取了来自6家公司的10款重疾险和1款医疗险作为代表产品，其均是将罕见病明确列出并作为单独责任予以额外保障的。通过对这些产品的分析，我们发现存在以下问题：
- 确诊与理赔标准的设置更加严格，部分产品将确诊与理赔标准设置得过于严苛，偏离了保险保障的初衷。
- 采取“XX周岁前”的年龄限制，部分产品的罕见病责任规定为“20周岁前”或“25周岁前”，但其所承保病种的发病年龄或诊断年龄均在中年或老年。
- 存在非“第一批罕见病目录”中的疾病，部分产品在其所列明的罕见病责任病种中出现了尚不在“第一批罕见病目录”中的疾病。
- 除外处理需留意，目前市面上重疾险的责任设置大多排除了遗传病，而121种罕见病中有95种明确标明为遗传病。
三、罕见病问题的解决探讨
- 国外发展现状：大部分发达国家和地区，罕见病均已被纳入公共治理的领域，由政府主导或干预，从国家层面系统性解决药物供应保障问题；也有少数国家呈现出商业保险主导的特征，以美国为典例。
- 国内各地政策发展现状：我国各地方政府针对罕见病的助力也在持续推进，形成了各具特色的保障模式，如专项基金模式、大病谈判模式、财政出资模式等。
- 罕见病筹资保障解决思路：罕见病是全社会的问题，需要多方助力，风险分担，共同解决。建议从国家医疗保险、商业保险、公益基金和慈善救助四个层面展开。
四、商业保险如何助力罕见病
- 罕见病产品设计思考：
- 百万医疗险保障35种上市通过适应症罕见病，对医保报销外的剩余治疗费用进行覆盖。
- 重疾险保障121种罕见病，对患有这些罕见病的患者进行补助。
- 罕见病配套服务思考：
- 罕见病导医导诊
- 罕见病诊疗平台
- 罕见病专属基金
- 罕见病药品服务
