中国保险行业重大疾病保险产品病种研究报告2020——分报告罕见病研究报告

重大疾病保险产品 病种研究报告2020——分报告 罕见病研究报告 北京爱选信息科技有限公司 北京大学数学科学学院金融数学系 2020年8月 AUTHOR 作者 吴岚 何剑钢 高雁 杨寅斌 刘思洁 纪云先 目录 前言1 一、我国罕见病发展现状2 1.罕见病是什么2 2.罕见病的特点2 3.我国罕见病发展现状3 二、市场现有健康险产品中的罕见病分析5 1.专属罕见病产品7 2.包含罕见病责任的医疗险产品8 3.包含罕见病责任的重疾险产品10 4.健康险产品中罕见病责任的研究结论及建议36 三、罕见病问题的解决探讨39 1.罕见病目前的解决方式39 2.罕见病筹资保障解决思路44 四、商业保险如何助力罕见病47 1.罕见病产品设计思考47 2.罕见病配套服务思考49 总结52 前言 随着重疾险定义新规的出台，明确要求对发病率极低的病种，要在名称中进行提示，罕见病引起社会各界新一轮的关注。罕见病发病率极低且大部分治疗费用高昂，其“罕见”属性和“高费用”属性使患者的治疗面临巨大挑战。可以说，罕见病患者承受着病痛和经济的双重折磨，亟需社会和国家的重视。 本报告主要从保险的视角对罕见病进行分析研究。第一部分阐述罕见病是什么，有什么特点，以及我国罕见病的发展现状。第二部分聚焦健康险市场上包含罕见病的产品，对其形态以及具体的病种进行细致地分析研究，并给出建议。第三部分针对罕见病问题的解决方式进行探讨，包括国内外各地政策的研究和基于分析提出的罕见病筹资保障解决思路。第四部分则重点阐述商业保险如何助力罕见病，并给出一些产品开发的思考和建议。 一、我国罕见病发展现状 1.罕见病是什么1 罕见病是指发病率低、很少见的疾病，且一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。目前全球尚无统一且被广泛接受的罕见病定义。 2.罕见病的特点 （1）发病率低，但发病人数众多：我国于2010年将中国的罕见病定义为：患病率小于1/500,000或新生儿发病率小于1/10,000的疾病。据公开资料显示，目前我国罕见病患者已超过2000万人。 （2）多为遗传病，患者多为儿童：根据美国食品与药物管理局 （FDA）的统计，全球已知的罕见病约有7,000种，占人类疾病数量的10%，其中有80%是由于基因缺陷导致的遗传病。目前全球罕见病患者已超过3亿，患者中近50%为儿童。 （3）诊治困难，费用高昂：由于罕见病发病率低，有些医院没有检测能力，无法确诊。即使确诊，面临的结果很可能是无法治疗或治疗困难。全球7000余种罕见病中，仅有不到10%有已批准的治疗药物（孤儿药）或方案，多数的药物仅能延缓罕见病的发展，却不能逆转或者治愈。并且由于各国的罕见病政策壁垒，这些药物也只在为 1罕见病定义来自《中国罕见病药物可及性报告2019》第11页。 数不多的国家和地区上市，包括中国在内的一些区域的患者，面临无药可医的窘境。此外，即使有药治疗，每年平均治疗费用需要几十万，对于普通家庭来说是难以承受的经济重担。 3.我国罕见病发展现状 我国罕见病发展处于起步期。2010年我国首次明确罕见病定义。 2018年我国首次以疾病目录形式界定何为罕见病，五部2联合公布《第 一批罕见病目录》，其中收录了121种罕见病。根据流行病学文献报 道和公开数据测算，在中国大陆，这121种罕见病影响约300万名患者。 第一批罕见病目录公布只是第一步，对于罕见病患者来说仍存在诸多难题。目前我国罕见病的预防、诊断、治疗方面仍存在一些问题，需要改善和提升。 （1）罕见病用药可及性不足 截至2020年6月，在《第一批罕见病目录》中共计有83种罕见 病是“有药可治的”，在美国、欧盟或日本有195种针对这83种罕 见病适应症的药物获批上市。这195种治疗药物中，有179种已在中 国上市，涉及67种罕见病。然而，我国明确注册罕见病适应症的药 物仅有63种，涉及35种罕见病。在这63种药物中，仅有38种被纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（以下简称“国 22018年5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病。 家医保目录”），涉及21种罕见病（仅占整个罕见病目录的17%）。 表1：罕见病及治疗药物现状34 （2）缺乏医保支付，患者面临另一种“无药可治” 罕见病年治疗费用差异很大。高的可达600万元/年，低的仅需 153元/年。总体来说，有一半的年治疗费用在百万级，治病成本高昂。大部分罕见病患者需要终身用药治疗。从上文分析可知，并不是所有罕见病治疗药物均已纳入国家医保范围内。在没有医保的保障下，罕见病患者及其家庭难以维持长期的治疗，陷入另一种因经济原因“无药可治”的局面，面临着巨大的心理压力和经济压力。 表2：14种全部可治药物均未纳入国家医保目录的罕见病相关信息5 序号 罕见病适应症 药品通用名 估算患病人数 患者组织登 记/累计确认人数 年治疗费用（万元） 成人 儿童 1 非典型溶血性尿毒症 依库珠单抗 1061 — 278-675 70-169 2 糖原累积病（Ⅱ型） 阿糖苷酶α — 195 263 147 3 戈谢病 伊米苷酶 2357 441 235 145 4 黏多糖贮积症(ⅣA型) 依洛硫酸酯酶α 2578 127 230 115 5 阵发性睡眠性血红蛋白尿 依库珠单抗 6188 — 209-507 70-169 6 脊髓性肌萎缩症 诺西那生钠 27228 1507 209 209 3数据来源：中国罕见病医疗保障城市报告2020。 4“超适应症用药”是指治疗某些罕见病的药物虽已在我国上市却并未注册相应罕见病适应症，即原则上并不能被用于治疗，但在罕见病药品可及性有限的情况下，实际上已经用于罕见病治疗的药物。 5数据来源：中国罕见病医疗保障城市报告2020。 7 法布雷病 阿加糖酶β 18860 366 198 99 8 亨廷顿舞蹈病 氘代丁苯那嗪 20097 1750 58 — 9 四氢生物蝶呤缺乏症 沙丙蝶呤 295 200 10 4 10 生物素酶缺乏症 生物素 295 - 8 8 11 高苯丙氨酸血症 沙丙蝶呤 133692 — — — 12 重症先天性粒细胞缺乏症 非格司亭 （重组人粒细胞刺 激因子） 4170 — 5 1 13 遗传性低镁血症 葡萄糖酸镁 34750 — — — 14 先天性胆汁酸合成障碍 胆汁酸 177 — 153元 — 二、市场现有健康险产品中的罕见病分析 针对罕见病诊治过程中的种种难题，市面上已有保险公司尝试利用保险产品解决罕见病问题，主要集中在对罕见病的治疗进行费用补偿或责任给付。我们对目前已涵盖罕见病保障的商业保险（主要是健康险）进行整理分析。 目前，市场上健康险中涉及罕见病的产品主要分为三种：第一种常见于重疾险与医疗险，条款保障病种中包含部分罕见病，但其赔付并没有特殊设置；第二种则将罕见病设置为单独的保险责任，重疾险中常会对责任中所列明的5-10种罕见病提供额外赔付设置，医疗险中则通常包含全目录罕见病且赔付额度较高；第三种是专门为罕见病开发的保险，下文中我们会详细说明。 我们对市场现有健康险产品保障的罕见病病种做了分析研究，具体情况见下表3。 表3：市场现有健康险产品包含的罕见病病种 罕见病目录标准名称 保险条款病种名 第一种：普通健康险中包含的罕见病病种 1 帕金森病（青年型、早发型） 严重帕金森病 2 波伊茨-耶格综合征 黑斑息肉综合征 3 血友病 甲型及乙型血友病 4 系统性硬化症 系统性硬皮病6 5 X连锁肾上腺脑白质营养不良 肾上腺脑白质营养不良 6 线粒体脑肌病 线粒体脑肌病 7-20 第二类产品中所列的14种罕见病 第二种：设置罕见病责任的健康险中包含的罕见病病种 1 特发性肺动脉高压 严重原发性肺动脉高压7 2 肌萎缩侧索硬化 严重运动神经元病 3 脊髓性肌萎缩症 4 全身型重症肌无力 全身型重症肌无力 5 强直性肌营养不良 肌营养不良症 6 进行性肌营养不良 7 肝豆状核变性 肝豆状核变性（Wilson病） 8 非典型溶血性尿毒综合征 溶血性尿毒综合征 9 戈谢病 戈谢病 10 自身免疫性脑炎 自身免疫性脑炎 11 淋巴管肌瘤病8 肺淋巴管肌瘤病 12 肺泡蛋白质沉积症 肺泡蛋白质沉积症 13 多发性硬化 多发性硬化 14 成骨不全症 骨生长不全症III型 或包含第一批罕见病目录中全部121种罕见病 第三种：专属罕见病健康险中包含的罕见病病 种 第一批罕见病目录中全部121种罕见病 由表3，在市场现有健康险产品中，除包含全目录121种罕见病的情况外，共有20种罕见病被纳入了保障范围内。其中，有14种疾病会以单独的罕见病责任形式出现在部分重疾险产品中。 6系统性硬化症，也称硬皮病。 7特发性肺动脉高压属于原发性肺动脉高压的一种。 8“淋巴管肌瘤病”与“肺淋巴管肌瘤病”是一种疾病，详见后文病种具体分析。 我们选取了来自6家公司的10款重疾险和1款医疗险作为代表产品（见表4），其均是将罕见病明确列出并作为单独责任予以额外保障的，以下展开具体介绍分析。 表4：含罕见病责任代表性产品分析清单 公司序号 公司名称 产品名称 产品类型 报备年度 A 爱*** 产品1：爱***爱***特定疾病保险 重疾险 2019年 产品2：爱***水***少儿重大疾病保险 重疾险 2020年 产品3：爱***开***少儿重大疾病保险 重疾险 2020年 产品4：爱***守***少儿重大疾病保险 重疾险 2020年 B 复*** 产品1：复***妈***少儿重大疾病保险 重疾险 2019年 C 富*** 产品1：富***爱***少儿重大疾病保险 重疾险 2019年 产品2：富***童***少儿重大疾病保险 重疾险 2019年 D 光*** 产品1：光***吉***重大疾病保险 重疾险 2019年 E 横*** 产品1：横***嘉***定期重大疾病保险 重疾险 2020年 产品2：横***嘉***终身重大疾病保险 重疾险 2020年 F 众*** 产品1：众***尊***2020医疗保险 医疗险 2020年 1.专属罕见病产品 A公司产品1为国内首款罕见病专项保险产品，其保障对象为年龄介于20至45周岁之间的备孕女性或孕周未满24周的准妈妈以及其新生儿。产品责任设置及费率如下表所示。 表5：A公司产品1保险责任设置&费率设置 保险责任 保险金额或给付限额 趸交保费 孕产妇妊♘特定疾病保险金 5万元 699元 孕产妇妊♘身故保险金 5万元 孕产妇流产保险金 本合同的已交保险费 新生早产儿重症住院和手术医疗保险金 10万元 新生儿罕见病保险金（121种） 5万元 新生儿罕见病国际二次诊疗费用保险金 5万元 该产品从母婴两个角度设置保险责任： 对孕产妇妊♘期间的特定疾病9、身故、流产以及新生早产儿重症住院和手术医疗费用补偿的多项风险保障。 首次将“新生儿罕见病”纳入保险保障的范畴，保障罕见病 121种，并对新生儿罕见病提供国际二次诊疗费用的补偿。 该产品的保险期间为1年，但对新生儿罕见病提供2年的责任延续，在一定程度上体现了A公司产品设计时的人性化。其实，相当一部分罕见病在新生儿时期就会有所体现，因此2年的责任延续使得产品起到了较好的保障作用。 通过对罕见病的研究与分析，我们认为这款产品也存在一些问题： 产品提供的风险保障责任限额较低，对新生儿罕见病仅提供5万元的保额，而罕见病的花费大多昂贵，较难满足患病后的费用开支需求。 很多罕见病的药物并不可及，确诊及治疗方法并不明晰，因此是否121种罕见病都能得到保障很难说。 2.包含罕见病责任的医疗险产品 我们以F公司产品1为例。其责任设置具体情况见表6。 9共3种，分别是“胎盘早期剥离”、“羊