孤独症行业影响力评价报告

孤独症行业 影响力评价报告 一、综述篇 二、家庭篇三、机构篇四、行业篇 孤独症行业影响力评价项目组 2023年6月 致谢 感谢⽀持本次调研的孤独症群体及其家庭、孤独症服务机构、⾏业⾏动 ⽹络、枢纽机构、基⾦会、企业、媒体单位！ 感谢阅读本报告的您！后续孤独症⾏业影响⼒评价项⽬组将持续关注孤独症⾏业的发展，期待与您携⼿关爱孤独症群体，共创⾏业难点问题解决⽅案，共同⽀持孤独症⾏业有序发展！ 联系孤独症⾏业影响⼒评价项⽬组 如果您对本报告有任何意⻅建议或想进⼀步与我们沟通交流 请联系： beinengpinggu@cbac.org.cn 联合发起机构： 北京市倍能公益组织能⼒建设与评估中⼼ 深圳壹基⾦公益基⾦会 北京⼼盟孤独症⼉童关爱中⼼北京星星⾬教育研究所 五彩⿅（北京）教育咨询有限责任公司 深圳市复⽶健康科技有限公司 北京市晓更助残基⾦会 深圳市守望⼼智障碍者家庭关爱协会 中国狮⼦联会北京代表处 ⼭东⼼智障碍者服务⽹络 指导单位： 中国精神残疾⼈及亲友协会 资助机构： 深圳壹基⾦公益基⾦会 报告撰写： 北京市倍能公益组织能⼒建设与评估中⼼ 孤独症⾏业影响⼒评价项⽬2022-2023 ⽬录 Contents 01项⽬简介P1-P2 孤独症⾏业影响⼒评价 02 ⸺综述篇P3-P7 03孤独症⾏业影响⼒评价 ⸺家庭篇P8-P15 04孤独症⾏业影响⼒评价 ⸺机构篇P16-P28 05孤独症⾏业影响⼒评价 ⸺⾏业篇P29-P48 孤独症⾏业影响⼒评价项⽬简介 评价背景 孤独症谱系障碍（也称⾃闭症，以下简称孤独症）是⼀类发⽣于⼉童早期的神经发 育性障碍，以社交沟通障碍、兴趣狭窄、重复刻板⾏为为主要特征，严重影响⼉童社会功能和⽣活质量。2022年9⽉，国家卫⽣健康委员会办公厅下发的《0-6岁⼉童孤独症筛查⼲预服务规范（试⾏）》中显⽰，⽬前中国⼉童孤独症患病率约为7‰，且呈现增⻓趋势。据五彩⿅孤独症研究院2022年发布的《中国孤独症教育康复发展状况报告Ⅳ》中的数据显⽰，孤独症谱系障碍发病率呈上升趋势，在全球的发病率为1%~2%，中国的孤独症谱系障碍的发⽣率与西⽅国家相似，⼤约为1%。 随着⼤众对孤独症认识的提升，政府对孤独症⾏业⽀持⼒度的加⼤，孤独症服务机构总量和专业⼈员数量迅速增加，已经产⽣了很多优秀的服务品牌与服务机构。本报告尝试总结孤独症⾏业发展现状，提炼⾏业发展成果，分析⾏业发展⽣态，以便为孤独症⾏业的未来发展提供借鉴和参照，同时扩⼤孤独症⾏业的社会影响⼒。 评价⽬标 第1页 评价内容 本次⾏业影响⼒评价采⽤倍能独创的“128⾏业引领技术模式”进⾏分析。内容主要 包括：⾏业⽣态、孤独症群体及其家庭的需求、服务机构发展、⾏业⼈才、标准、信息、政策等⽅⾯的综合信息。以期通过梳理，凝聚⾏业⽣态系统之⼒，共同形成良性⾏业⽣态，⾼效带动⾏业信息与资源共享，进⾏经验交流与分享，推动更多⽀持性政策的落地与实施。 本报告共分为4个篇章： 第⼀篇：综述篇，回顾孤独症⾏业发展40年来的⼤事记，梳理了⾏业⽣态链。第⼆篇：家庭篇，主要分析孤独症群体及其家庭现状、⾯临的挑战与需求。第三篇：机构篇，主要分析孤独症服务机构的⽣存现状、⾯临的瓶颈及未来发 展的需求。 第四篇：⾏业篇，从政策、⼈才、资源、标准化、研究、信息、公益⾏动⽹络 等维度分析⾏业发展现状。 评价实施 第2页 孤独症⾏业影响⼒评价报告 综述篇 孤独症⾏业发展40年，突破与改变 01独症⾏业发展阶段 02独症⾏业⼤事记 03独症⾏业⽣态链 第3页 孤独症⾏业发展 过去40年， 我们如何⼀路⾛来？ （⼀）独症⾏业发展阶段 距离1982年我国确诊⾸例孤独症，已经过去40年。40年间，孤独症逐渐被公众熟知，于2006年被归⼊精神残疾的范畴，纳⼊国家社会保障领域。与此同时，我国在康复、教育等领域也出台了系列相关政策，孤独症群体和家庭得到越来越多的关爱和⽀持。在过去40年，我国的孤独症⾏业逐步由空⽩进⼊了快速成⻓期。 初创期 1982年，陶国泰教授⾸次报告4例孤独症，医学界开始关注；1993年我 国⾸家孤独症康复中⼼北京星星⾬教育研究所开始进⾏康复教育实践。这 ⼀阶段处于初创期，主要以家⻓成⽴机构为主，⾏业进⼊⻔槛低，在技术上有很⼤的不确定性。 成⻓期 2015年左右资本涌⼊孤独症⾏业，在资本的助推下，获得融资的机构快速连锁化，竞争加剧，机构开始重视品牌化并持续扩⼤规模。国家对孤独症的关注度快速提升。孤独症⾏业，尤其在⼩龄孤独症群体⽀持⽅⾯，进⼊了成⻓期。 第4页 年份 1982年 1992年 1993年 2006年 2007年 2009年 2010年 2011年 2012年 2013年 2015年 事件 南京脑科医院著名⼉童精神病专家陶国泰教授在《中华神经精神科志》上发表题为《婴⼉孤独症的诊断和归属问题》的论⽂⾸次在国内诊断和报道孤独症。 北京⼤学第六⼈⺠医院杨晓玲教授发起成⽴国内第⼀个家⻓组织北京市孤独症⼉童家⻓联谊会，后于1993年注册为——北京市孤独症⼉童康复会。 国内第⼀家⺠办孤独症康复训练机构——北京星星⾬教育研究所成⽴。 中国残联第⼆次全国残疾调查，正式将孤独症划归精神类残疾，随后将 孤独症康复服务列⼊《中国残疾⼈事业发展第⼗⼆个五年计划》。 联合国⼤会通过决议，从2008年起，将每年的4⽉2⽇定为“世界孤独症 意识⽇”（WorldAutismAwarenessDay）。 为了加强孤独症的服务、维权和代表⼯作，经中国残联批准成⽴孤独症 ⼯作委员会。 国内第⼀家残联系统的孤独症专⻔（公办）学校——⼴州康纳学校创⽴。国内第⼀部反映孤独症的电影《海洋天堂》上映。 全国孤独症机构负责⼈联席会议是由中国精协主办的国内⾸个孤独症服务机构规模最⼤的⾏业发展盛会，⾃2011年起，在每年的国际孤独症⽇前⼣召开，每年举办⼀届。 中国精协起草⽅案，经中国残联正式下发⽂件（残联厅发【2012】号⽂件），⾃2012年-2015年，为期三年，由中国精协发起并实施全国⾸次“孤独症服务机构⾃强⾃律创建达标活动”。 卫⽣部制定并发布了《⼉童孤独症诊疗康复指南》（卫办医政发 〔2010〕123号）。 国务院（残⼯委发〔2015〕1号）⽂件《关于开展第⼆⼗五次全国助残 ⽇活动的通知》由国家⼗⼀部⻔联合签发，确定第25次全国助残⽇主题 为：关注孤独症⼉童、⾛向美好明未来。这是全国⾸次以单⼀障碍类别 （孤独症）为主题开展的全国助残⽇活动。彭丽媛博⼠亲⾃来到北京市 残疾⼈康复服务指导中⼼，亲切看望孤独症⼉童，慰问孤独症⼉童庭。 中国⾸部孤独症⾏业报告《中国孤独症教育康复⾏业报告》出版，并且随着⾏业的持续发展，每两年发布⼀次。该报告总结了中国孤独症的发展历程、现状和建议，为中国孤独症相关研究、政策制定等提供了重要 参考。 （⼆）孤独症⾏业⼤事记 第5页 年份 2016年 2017年 2018年 2019年 2020年 2021年 2022年 事件 《关于新增部分医疗康复项⽬纳⼊基本医疗保障⽀付范围的通知》（⼈社部发〔2016〕23号）将孤独症诊断访谈量表(ADI)测评纳⼊基本医疗保障⽀付范围。 2017年3⽉，国际孤独症⽇期间，中国精协主席温洪应邀出席联合国⼤会及孤独症优势午餐会，探讨孤独症就业相关问题。同年，与德国SAP公司合作，参与“⾃闭症⼈才项⽬”，实现⾸例成年孤独症⼈⼠跨国公司⾼端岗位就业。 中国残联党组书记、理事⻓鲁勇同志到北京市海淀区康纳洲孤独症家庭 ⽀援中⼼实地调研⺠办孤独症机构发展情况。在听取了中国精协主席温洪同志的汇报后，鲁勇同志充分肯定了孤独症事业取得的成就，并⾼瞻远瞩地提出了有关孤独症事业发展的“⼗个⼀”任务。 ⾸届东亚区域扩⼤替代沟通(AugmentativeandAlternativeCommunication,简称AAC)⼤会在北京举⾏，⼤会的成功召开，将AAC的⽅法和应⽤扩展到整个中国，能造福更多有需求的⼈群。该国际会议每两年在不同的地区持续开展。 发布《国务院关于建⽴残疾⼉童康复救助制度的意⻅》（国发〔2018〕 20号）。 2019年6⽉，教育部正式批复筹建康复⼤学，是国内⾸个也是世界上唯 ⼀⼀所专⻔为残疾⼈康复⽽建设的⼤学，先后纳⼊了“⼗三五”和“⼗四五” 规划。 6⽉17⽇，国家教育部为保障特殊⼉童少年的受教育权益，推动各地融合教育的发展，对外发布了《教育部关于加强残疾⼉童少年义务教育阶段随班就读⼯作的指导意⻅》。 发布《“⼗四五”特殊教育发展提升⾏动计划》（国办发〔2021〕6号）。 国家卫⽣健康委办公厅发布《0〜6岁⼉童孤独症筛查⼲预服务规范（试 ⾏）》(国卫办妇幼发〔2022〕12号)。 《关于在宣传报道中规范残疾⼈及残疾⼈⼯作有关称谓的通知》（残联 宣⽂函〔2022〕12号），规范称“孤独症”，不⽤“⾃闭症”。 第6页 （三）独症⾏业⽣态链 在孤独症⾏业发展过程中，已经初步形成了从需求-服务-社会⽀持-政策⽀持 的⾏业⽣态链。 1.求侧 孤独症群体与其家庭的需求是多元的。孤独症群体因其障碍程度、年龄阶段、⾃⾝条件不同，需求也不同，总体⽽⾔他们需要全⽣命周期的关怀。家庭作为孤独症群体最重要、最直接的⽀持系统，需要整体性的⽀持规划，包括⼼理关怀、喘息服务、信息资源、福利政策等。 2.服务提供侧 《0〜6岁⼉童孤独症筛查⼲预服务规范（试⾏）》规定，由各级医疗机构承担孤独症⼉童的筛查与诊断服务。另⼀⽅⾯，社会⼒量举办的各类孤独症服务机构和政府举办的康复机构为孤独症群体提供全⽣命周期的关怀，包括，评估⼲预康复训练、独⽴⽣活训练、融合教育、就业辅导等。各类家⻓组织，起到家⻓互助、信息分享、服务和资源链接、社会倡导的作 ⽤。 3.社会⽀ 孤独症群体及其家庭离不开社会⼒量的⽀持。媒体的社会宣传、社区的包容接纳、社会组织的专业⼒量⽀持、学校和企业对融合就业就学的⽀持、学术机构的前沿研究，能够为孤独症群体及家庭提供更加综合的帮助。 4.政⽀ 政策为整个孤独症群体关爱⽀持体系托底，对⾏业起到指导、引领性作⽤。 第7页 孤独症⾏业影响⼒评价报告 家庭篇 家庭⽀持是为孤独症群体服务的永久性课题 01家庭现状 02独症群体⾯临的挑战 03独症群体家庭的主求 04⼩结与建议 第8页 孤独症群体及其家庭—— 现状与需求 家庭⽀持是为孤独症群体服务的永久性课题 （⼀）家庭现状 样本信息 1310⼈ ⺟亲是参与本次调研的主要对象，占⽐85.34%，通常她们也是 孤独症⼈⼠的主要照顾者。 受访家⻓的年龄以31-40岁为主，占⽐48.31%，家⻓的平均年 龄为41岁，年龄最⼤的家⻓为77岁。 本次受访家庭中的孤独症⼈⼠以未成年的孤独症⼉童为主，18岁 及以上的成年⼤龄孤独症⼈⼠占⽐12.29%。 1.独症影响⼉童与家庭福祉 孤独症作为⼀种发展性障碍，需要终⽣⽀持。孤独症的康复训练是⼀个漫⻓艰⾟的过程，照顾者通常⾯临着巨⼤的经济负担和⼼理压⼒，影响孤独症⼉童及家庭的⽣活福祉。《中国孤独症家庭需求蓝⽪书》中指出，当孩⼦被诊断为孤独症时，家庭会⾯临较⼤的⼼理应激反应，⼤部分会经历否认⸺迷茫⸺愤怒⸺内疚⸺痛苦⸺接纳的⼼路历程。 ⽣活满意度不⾼ 仅有27.92%的家⻓在调研中对⽬前的⽣活表⽰满意。37.33%的家⻓对⽣活满意度评价在中等程度。 对未来充满担忧 66.12%的家⻓表⽰，⼀想到孩 ⼦的孤独症就觉得前途渺茫。68.81%的家⻓担⼼孩⼦将来会成为社会的负担。 第9页 孤独症是贯穿终⽣的神经发育性障碍，⽬前没有任何经过科学验证的，可治愈孤独症 的药物或疗法。孩⼦被诊断为孤独症后，家庭会⾯临诸多挑战和困惑，孩⼦上学、融 ⼊社会怎么办？孩⼦能不能和健全孩⼦⼀样？有没有快的⽅法让孩⼦情况变好？这些 问题都成为了家庭不能回避的课题。 1.独症给家庭带来困惑 家⻓由于不知道孤独症 是什么原因引起的，从 ⽽感到⾮常困惑 家⻓不