無聲的苦難： 亞太地區罕見疾病 之認知與管理評估

這份報告是關於亞太地區罕見疾病管理的挑戰和優先次序。報告指出，罕見疾病在亞太地區日益受到重視，但仍然存在許多問題需要解決。報告分析了500多名臨床醫生的調查資料和16位學術、醫學、政府和罕見疾病專家的訪談，並提出了三個優先實施重點。報告認為，缺乏對罕見疾病的統一定義會影響大眾的普遍認知，但需要靈活的解決方法。此外，報告還指出，僅少數病人得到最佳的實證照護，醫療照護上的不一致與不公平是亞太地區罕見疾病患者面臨的另一挑戰。最後，報告認為缺乏罕見疾病知識及可靠的研究數據也是挑戰之一。