2023中国震颤患者白皮书-迈向无创未来

这份白皮书旨在了解中国特发性震颤患者对疾病认知程度、态度以及对不同治疗方案的看法、顾虑、倾向和信息获取渠道。通过关注患者的实际需求，为患者、家属、医务工作者和公众提供一定参考，促进疾病宣教和诊疗管理，帮助更多患者早日找到适合的治疗方式，重获高质量健康生活。

在调研方法上，白皮书采用质性研究方式，与特发性震颤/帕金森病患者进行了深度访谈，并对30余篇相关中英文文献进行查阅与分析。在临床特征方面，特发性震颤主要表现为手、臂4~～16Hz姿势性或动作性震颤，也伴有下肢、头部、口面部及声音震颤。在治疗方面，特发性震颤患者在治疗前多进行药物尝试，部分患者在乙醇作用消失后震颤更重，且长期饮用高浓度乙醇可使症状加重。震颤患者在不同人群中的发病率存在差异，特别是在40岁以上和青少年时期。

在人口学特征方面，特发性震颤在不同年龄段都有可能发病，其发病年龄呈现两个高峰，主要发病高峰出现在40岁以上，另一发病的小高峰见于青少年时期。同时，中青年患者比中老年患者更难以承受药物副作用，治疗窗口更窄。

在患者治疗意愿方面，震颤患者在治疗前多进行药物尝试，部分患者在乙醇作用消失后震颤更重，且长期饮用高浓度乙醇可使症状加重。大多数年轻患者呈家族遗传性特征，家族性特发性震颤的发病时间较散发性的发病时间往往更早。

在治疗方案的选择上，特发性震颤的治疗方案多采用药物治疗，手术治疗较少。同时，患者在治疗前多进行药物尝试，部分患者在乙醇作用消失后震颤更重，且长期饮用高浓度乙醇可使症状加重。

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