2023中国震颤患者白皮书-迈向无创未来

中国震颤患者白皮书 迈向无创未来 随立性节段性姿势性或运动性震额综合征、孤立性静止性震颜综合 性鼠就徐合、不谢定性震缺综台奇其他类型的雅顾 目录 引言1 调研方法与对象1 01震颤患者人群特征2 临床特征、人口学特征与患者类型2 特发性震颤2 帕金森病3 信息获取的态度与渠道4 信息获取的态度4 信息获取的渠道5 02震颤患者人群治疗意愿与偏好8 震颤患者人群的治疗意愿8 影响治疗意愿的因素9 震颤的严重程度及对生活的影响9 治疗费用与医保10 其他因素12 治疗方案的选择12 药物治疗与手术治疗12 选择治疗方案的偏好因素13 对新技术的接受程度14 03震颤的影响15 患者与家庭15 社会、经济与公共卫生15 04震颤治疗的未来：无创脑部手术18 结语22 附录：受访患者信息23 参考资料24 迈向无创未来 引言 特发性震颤（也称原发性震颤）及帕金森病是最常见的神经系统疾病。两种疾病的主要症状一震颤一一会严重影响患者及其家庭的生活质量，如不及时诊治，将给患者身心带来极大的长期影响。而在中国的临床实践中，患者及公众对特发性震颤和震颤为主型帕金森病的认知不足，诊疗中亦存在漏诊、误诊等问题。数以千万计的患者函待了解震颤相关的知识及其治疗方式，以便尽早就医、科学诊疗。 因此，在国内顶级医院与相关合作伙伴的共同支持与参与下，以色列创新企业 Insightec医视特通过调研，撰写发布《中国震颤患者白皮书》（下称《白皮书》），旨在了解 患者对疾病认知程度、态度以及对不同治疗方案的看法、顾虑、倾向和信息获取渠道，通过关注患者的实际需求，为患者、家属、医务工作者和公众提供一定参考，促进疾病宣教和诊疗管理，帮助更多患者早日找到适合的治疗方式，重获高质量健康生活。 《白皮书》的编写得到了下列专家的支持和细心审阅（按照专家姓氏首字母顺序排列）： 陈海波教授北京医院 高国栋教授空军军医大学唐都脑科医院 李勇杰教授香港大学深圳医院 潘隆盛教授中国人民解放军总医院 孙伯民教授上海交通天学医学院附属瑞金医院 在此特别向各位专家学者提供的指导表示由裹的感谢。 调研方法与对象 患者访谈 《白皮书》以质性研究方式，与特发性震颤/帕金森病患者进行了深度访谈，访谈时间根据个人健康情况一般在5分钟-45分钟不等，患者的基本情况详见附录。基于访谈获得的一手数据，团队对相关信息、观点和感受进行了分析与分类。 在开展分析、分类前，团队将受访者信息进行了匿名化与编号，避免主观判断影响分 析结果。 调研对象情况 《白皮书》共调研了25位特发性震颤/帕金森病患者。其中，未曾接受过手术治疗和接 受了手术治疗的患者各占44%和56%。 文献分析 《白皮书》对30余篇相关中英文文献进行查阅与分析，确保相关信息科学、准确。 医生访谈 《白皮书》还对全国各地医院的神经内科、神经外科医生进行了访谈，从诊疗角度提 供了患者感受、治疗与预后的分析与建议。 媒体聆听 此外，《白皮书》还对10余家媒体在相关疾病治疗方面的报道进行了监测与聆听，重 点关注主流媒体等渠道的发声与相关探讨。 震颤患者人群特征 临床特征、人口学特征与患者类型 特发性震额 特发性震颤主要临床表现为手、臂4~～16Hz姿势性或动作性震颤，也伴有下肢、头部、口面部及声音震颤[1][2]。特发性震颤患者的症状在注意力集中、精神紧 张、疲劳、饥饿时加重，大多数患者的症状在饮酒后消失或缓解。但是，部分患者 在乙醇作用消失后震颤更重，且长期饮用高浓度乙醇可使症状加重2]。 作为临床上最常见的运动障碍疾病之一，特发性震颤在人群中发病率为 0.9%。特发性震颤的发病率随着年龄的增大而提高，在65岁以上人群中的发病 率升至4.6%/3，95岁以上人群可达20%4。 特发性震颤在不同人群中的发病率对比图 65岁以上95岁以上 人群中发病率老年人发病率老年人发病率 20.0% 0.9%4.6% 在中国，特发性震颤患者人数高达1000万以上。特发性震颤在各个年龄段都有可能发病，其发病年龄呈现两个高峰，主要发病高峰出现在40岁以上，另一发病的小高峰见于青少年时期[3[5]。 大多数的年轻患者呈家族遗传性特征6，家族性特发性震颤的发病时间较散 发性的发病时间往往更早。研究表明，发病年龄晚的患者比发病年龄早的患者 在临床上的进展更快7。 中青年发病的患者焦虑、抑郁评分更高，中老年发病的患者容易合并其他神经系统症状，向其他神经系统变性疾病转化。与中青年患者相比，老年患者更难耐受药物的副作用，治疗窗口更窄7。 帕金森病 帕金森病是一种常见于中老年人的中枢神经系统变性疾病，帕金森病患者的 临床症状多样，包括运动症状与非运动症状819]。其运动症状主要表现为静止性 震颤、僵直、行动迟缓和姿势平衡障碍，其非运动症状包括精神障碍、自主神经 功能紊乱以及感觉障碍[19]。 震颤是帕金森病最常见和明显的症状之一[1[10]。震颤为主的帕金森病的特点 是一个或多个身体部位的突出震颤1。相对于其他帕金森病的症状，震颤具有不同的病理生理特点，它的发展速度与其他症状不同，震颤的严重程度也与其他运 动性症状无相关性，且多巴胺药物对于帕金森病震颤症状的治疗效果不如对运 动迟缓和僵硬等症状的治疗效果10。大多数帕金森病患者表现为静止性震额，具 体而言，震颤往往出现在患者肢体处于完全放松安静的情况下，而不是当患者伸 手去取东西或处于某种姿势时[1J[10]。 帕金森病是全球第二大神经退行性疾病，2019年，全球帕金森病患者约 851万人，中国的帕金森病患者约284万人，数量居全球首位，占全球患者总数的 33.37%[12]。根据学界预测，2030年中国帕金森病患者可能达到490万人，将占 世界帕金森病患者总数的57%12。 2019年中国帕金森病患者占2030年中国帕金森病患者 全球患者比例占全球患者比例（预测） 33%中国帕金森病患者比例 43% 67%■其他国家帕金森病患者比例57% 《中国帕金森病治疗指南》指出，帕金森病的发病率随着年龄的增长而增 高。在我国，帕金森病在60岁以上老年人中的发病率为1.7%，在80岁以上老年人 中的发病率高达4.0%3。 中国帕金森病在老年人中的发病率 60岁以上80岁以上 老年人老年人 4.0% 4% 3% 1.7% 2% 1% 0% 帕金森病的发病因素中，遗传因素占10%，环境和行为因素被认为在帕金森病的发病和病程发展中起到重要作用14。从性别来看，帕金森病男性发病率 高于女性(12]。 有学者对帕金森病患者进行随访研究发现，68%的患者在疾病开始时即伴 有震颤症状，75%的患者在疾病发展过程中出现震颤症状，只有9%的患者的震 颤症状在疾病进程中消失[10]。 信息获取的态度与渠道 信息获取的态度 患者访谈的调研结果显示，震颤患者获取震颤治疗相关信息的态度可被分 为以下两种类型： 一、主动获取型 这类震额患者会积极、主动地通过多种渠道来获取各种信息，这些信息包括 疾病科普、治疗的原理和新的治疗方案等。部分受教育程度高的青年和中年患者能够在日常生活中更熟练地使用智能手机和电脑等设备，因此在获取震颤相关信息方面往往更高效，获取信息的渠道也更多。在访谈中，他们也表现出主动获取信息的意识，会积极地在网络搜索相关信息，例如在百度上搜索“特发性震 颤”、“磁波刀”等，从而了解震额治疗方法的最新进展。 此外，部分老年人也能相对主动地获取震颤相关的信息。尽管老年人获取信息的效率相对较低、渠道较少，但是一部分受访老年人也有主动获取信息的意愿，如主动向家人或朋友询问疾病相关的问题等。还有一些老年患者的家人对于 老人关注较多，他们会主动协助惠者搜索、获取震颤的相关信息。 当时我[开始手抖的时候，查阅了一些资料，自己大概就知道是特发性震额了。 ——患者8-M-ET-Y-41 直到11月份的时候，【我在]网上搜到了深圳市大概有多少震额患者，然后它上面就[弹]出来 了香港大学深圳医院的“磁波刀”「的信息]，也提到中国有1000万左右的特发性震颤患者，也 蛮多。[我]一般查资料用的百度。 —患者9-M-ET-Y-26 有的时候会通过朋友咨询一些问题，这个[治疗要不要去，可不可以去。我也有一些同学是 从医的，他们有的时候也会给一点建议。 患者13-M-ET-N-54 二、被动获取型 这类患者获取震颤相关信息的渠道比较单一，主要包活医生的诊断和推荐、 朋友介绍以及被动接受电视节自或智能手机的信息推送等。大部分老年患者由于对新事物的接受速度较慢、学习意愿不强或视力不佳等原因很少使用智能手机和电脑，很难从网络上自主搜索震颤相关的信息。也有部分中年患者生活在低线城市或农村地区，信息获取渠道相对较窄，同时缺乏主动搜索和获取信息的意愿。 信息获取的渠道 震颤患者获取震颤相关信息的主要渠道包括医院、医生、朋友介绍、病友 群、媒体和搜索引擎等。 一、医院及医生 医院和医生是震颤患者获取震颤相关治疗信息的主要渠道，具体通过以下 两种方式： (1）医院就诊 通过医生的介绍或者医院的科普宣传资料获取震颤相关的信息。对多数受 访患者而言，这是获取震颤相关信息最有效且最可信的渠道。 ）我们这方面[和疾病相关|的信息都是301医院这个平台看到的，从别的平台我没看见过。 ——患者1-M-ET-Y-64 ）因为患这个病之后，[每]一年或两年都[会]去医院看看，去年挂了主任的号，他就跟我说有这么一个东西（指新的治疗方式）。 —患者6-F-ET-Y-41 (2）医生或医疗机构的科普宣传 患者主要通过参加医生的线上讲座或者阅读专家出版的书籍等。有震颤患者表示，他经常参加医生每周定期举办的线上讲座，从中了解到震颤疾病的发病原理、机制和前沿的治疗方式等信息。 在这个群里面每个礼拜都讲课。我还买了[另一个医生的书，书上也详细地讲解这个病的发 展机理、资料、原则和注意[事项]，实际上是蛮好的。 ——患者10-M-ET-N-78 二、朋友介绍或病友群 一部分受访震颤患者通过朋友介绍和病友群这两个渠道获取震颤治疗的相 关信息。 朋友介绍主要是指震颤治疗案例的口口相传，以及亲朋好友偶然得知消息后转发给患者等信息传播方式。这类信息的获取通常具有偶然性。多数患者在访谈中表示，他们身边很少有熟人也患有震颤，关于治疗案例的了解主要来自就医过 程中认识的其他震颤患者。 ）除了我在北京做手术时认识的[病友]之外，基本上没有其他认识人有这个病。 ——患者5-M-ET-Y-34 病友群是指震颤患者自发或通过某个组织创立的自发性沟通群组，主要通过微信沟通。他们首先需要主动联系其他震颤病友，并加入群聊。有患者表示，在病友群里，经常有人分享震颤治疗的科普信息，包括医生的讲座、科普文章等。很多患者都是通过病友群里的信息找到相关的专家，从而有针对性地寻求 治疗。 ）我们有一个群，这个首例手术成功的时候群里就有消息了，正好我在上海所以我就来问问 患者12-F-PD-N-60 三、媒体和搜索引擎 媒体和搜索引擎是人们日常生活中获取新闻信息的主要渠道，对于震颤患者而言也是获得疾病相关信息的重要来源。根据不同的特点，媒体可以大致分为主流媒体和社交媒体两类： 首先是包括官方媒体和本地媒体在内的主流媒体，例如中央电视台、新华网、人民日报、文汇报等，这类媒体信息呈现的形式包括电视节目、新闻报道、深度访谈等。这类渠道的信息通常经过一定的审核，可信程度较高。同时，这类媒 体在老年人群体中具有一定的权威性和说服力，因此老年震颤患者对此类媒体 的认可度较高，许多患者先是在这类渠道了解到震颤治疗的科普知识，再去寻求 报道中提及的医生和医院就诊。 应该算是新闻吧，因为就是有谁采访什么的，应该算是新闻。看到了新闻报道，然后就去了， 感觉更放心一点。 —患者9-M-ET-Y-26 ——患者4-M-ET-Y-70 其次是社交媒体，例如今日头条、抖音、快手、微信公众号等。其中，今日头条和抖音是被患者提到次数较多的媒体