意向行动系列：人民的力量。具有非传染性疾病、精神卫生状况和神经系统疾病生活经验的个人的观点

打算行动系列 人民的力量 具有非传染性疾病、精神卫生状况和神经系统疾病生活经验的个人的观点 打算行动系列 人民的力量 具有非传染性疾病、精神卫生状况和神经系统疾病生活经验的个人的观点 意向行动系列：人民的力量。具有非传染性疾病、精神卫生状况和神经系统疾病生活经验的个人的观点 (意图行动系列) 国际标准书号978–92–4-006972–5（电子版）国际标准书号978–92–4-006973–2（印刷版） ©2023年世界卫生组织 保留部分权利。本作品可在知识共享署名-非商业性使用-相同方式共享3.0IGO许可（CCBY-NC-SA3.0IGO;https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/igo）下获得。 根据本许可的条款，您可以出于非商业目的复制、重新分发和改编作品，前提是作品被适当引用，如下所示。在对这项工作的任何使用中，不应暗示世卫组织认可任何特定组织、产品或服务。不允许使用世卫组织标识。如果您改编作品，则必须在相同或等效的知识共享许可下许可您的作品。如果您创建此作品的翻译，则应添加以下免责声明以及建议的引用：“此翻译不是由世界卫生组织（WHO）创建的。世卫组织不对本译文的内容或准确性负责。英文原版应为具有约束力的作准版本”。 与许可引起的争议有关的任何调解均应按照世界知识产权组织（http://www.wipo.int/amc/en/mediation/rules/）的调解规则进行。 建议引用.意向行动系列：人民的力量。具有非传染性疾病、精神卫生状况和神经系统疾病生活经验的个人的观点。日内瓦：世界卫生组织;2023年（行动意向系列）。许可证：CCBY-NC-SA3.0IGO。 Cataloguing-in-Publication(CIP)数据。CIP数据可在http://apps.who.int/iris获得。 销售、权利和许可。要购买世卫组织出版物，请参见https：//www。who.int/publications/book-orders。要提交商业用途请求以及有关权利和许可的查询，请参阅https：//www。who.int/copyright。 第三方材料。如果您希望重复使用本作品中归属于第三方的材料，例如表格、图形或图像，您有责任确定该重复使用是否需要许可并获得版权所有者的许可。因侵犯作品中任何第三方拥有的组件而导致的索赔风险完全由用户承担。 一般免责声明。本出版物中使用的名称和材料的介绍并不意味着世卫组织对任何国家、领土、城市或地区或其当局的法律地位，或对其边界或边界的划定表示任何意见。地图上的虚线和虚线表示可能尚未完全达成一致的大致边界线。 提及特定公司或某些制造商的产品并不意味着世卫组织认可或推荐它们优先于未提及的类似性质的其他产品。除错误和遗漏外，专有产品的名称以首字母大写字母区分。 世卫组织已采取一切合理的预防措施来核实本出版物所载的信息。但是，分发已发布的材料时不提供任何明示或暗示的保证。解释和使用材料的责任在于读者。在任何情况下，世卫组织均不对因使用核武器而造成的损害负责。 伊拉克国家情报局通信设计和布局 内容 确认第 四首字母缩写v 的介绍 1 ——参与式研究方法3 的贡献者7 案例研究1:倡导和个人权利 13 Kwanele的故事14 裴燕的故事17 案例研究2:社区参与和网络21 马里亚纳的故事22 菲尔的故事25 案例研究3：排斥和参与的重要性 组被边缘化29 奥尔加的故事30 马特的故事33 案例研究4：知情决策和健康素养39 帕特里克的故事40 艾莉森的故事43 案例研究5:生活经验作为证据 47 Odireleng的故事48 布勒的故事51 案例研究6：动力动力学和动力重新定位 对个人生活经验57 阿奴的故事 58 保罗的故事 61 主要学习 65 年的结论 68 参考文献 69 内容 3 确认 世界卫生组织（世卫组织）要感谢所有为编写本报告做出贡献的人，以及所有有生活经验的个人与我们分享他们的时间和专业知识，以支持这项工作。世卫组织特别感谢夸内尔·阿桑特-尚圭、帕特里克·博鲁埃特、菲尔·科利斯、保罗·康威、阿努·戈曼朱、玛丽安娜·戈麦斯、裴仁恒、艾莉森·易卜拉欣、马修·杰克曼、奥尔加·卡琳娜、普拉奇·卡图里亚和奥迪雷伦·卡萨莱。此外，还要感谢TheSocialKinetic对焦点小组和访谈的促进和初步分析。 世卫组织全球非传染性疾病平台（GNP）内的世卫组织非传染性疾病全球协调机制（GCM/NCD）在GNP主任SvetlanaAkselrod和GCM/NCD负责人GuyFones的领导下监督了该文件的创建。JackFisher是技术负责人，负责管理和协调这项活动以及相关的GCM/NCD工作流程。 写作、数据收集和分析: 杰克·费舍尔和艾达Ahmadpour 编辑点评: 世卫组织总部: 斯韦特兰娜·阿克塞尔罗德、伊冯娜·阿里瓦拉根、娜塔莉·德鲁·博尔德、詹姆斯·埃利奥特、盖伊·冯斯、米歇尔·芬克、丹尼尔·亨特、安德烈·伊尔巴维、兹苏珊娜·贾卡布、德沃拉·凯斯特尔、鲁迪格·克雷奇、本特·米科尔森、罗伯塔·奥尔蒂斯·塞奎拉、塞缪尔·西伯和斯利姆·斯拉马。 世卫组织区域办事处: 尼斯林·阿卜杜勒·拉蒂夫、切里安·阿盖塞、尼诺·贝尔祖利、克劳迪娜·卡耶塔诺、让-马里·丹古、伊西穆哈·迪勒·马哈马杜、罗兰多·恩里克·多明戈、达莉亚·埃拉西、希查姆·埃尔贝里、瓦法·埃尔萨维 、卡丽娜·费雷拉-博尔赫斯、阿斯莫斯·哈默里奇、安塞姆·亨尼斯、贝尼多·因普马、普拉迪普·乔希 、弗洛伦斯·卡马永扎·班加纳、拉特纳萨巴帕蒂皮莱·凯萨万、莱迪亚·拉泽里、西尔瓦娜·卢西亚尼 、拉米亚·马哈茂德、威廉·基贝伦格·梅因、牧野由香、埃利克·纳拉扬、恩吉内博·纳尤·埃丝特、伦德特·内德文、冈佐久哉、雷纳托·奥利维拉·索萨、奇丁玛·阿比盖尔·奥波科、巴卡诺·奥托、拉齐亚·彭德斯、比平、达里亚·波德奇内诺娃、纳西姆·普尔加相、尼沃·拉马南德赖贝·拉沃松·拉辛巴扎菲 、索菲亚·里贝罗、哈立德·赛义德、宾塔·萨科、约瑟夫·赛赛、沙米拉·夏尔马、安娜·玛丽亚·蒂杰里诺·内斯特罗扎、黄·陈和埃琳娜·措伊。 生活经验贡献: 夸内尔·阿桑特-尚圭、帕特里克·博鲁埃特、菲尔·科利斯、保罗·康威、阿努·戈曼朱、玛丽安娜·戈麦斯、贝颜恒、艾莉森·易卜拉欣、马修·杰克曼、奥尔加·卡琳娜、奥迪雷伦·卡萨莱和普拉奇·卡图里亚。 4打算行动系列:人民的力量 首字母缩略词 方案公民社会组织 GCM/非传染性疾病非传染性疾病全球协调机制 非传染性疾病非传染性疾病 非政府组织非政府组织 谁世界卫生组织 首字母缩略词v 介绍 设置场景 参与权是享有能达到的最高标准健康权的一个基本特征。有生活经验的个人应该处于影响他们的生活和他们所关心的人生活的决策的中心。同时患有非传染性疾病、精神卫生状况和神经系统疾病的人（下称有生活经验的个人）是设计有效、包容、公平、不让任何一个人掉队的关键。他们的声音可以释放机会，克服获得和维持卫生保健方面的障碍。 2019年，74%的死亡是由非传染性疾病引起的（1）。与此同时，精神卫生状况和神经系统疾病在全球患病率很高，八分之一的人患有精神疾病（2）。值得注意的是，2019年，超过四分之三（77%）的非传染性疾病死亡和全球77%的自杀发生在低收入和中等收入国家（1，3）。相互关联的非传染性疾病和精神卫生流行病需要采取持续的多利益攸关方方法，以支持非传染性疾病的预防和控制以及精神卫生的促进、保护和护理（3，4）。 对于那些有生活经验的人来说，患有非传染性疾病、精神卫生状况和/或神经系统疾病的短期到长期影响在个人层面上是重大的，但也延伸到护理人员、家庭、社区和卫生系统。COVID-19大流行加剧了这些影响，同时进一步暴露了世界各地深刻的社会不平等和支离破碎的卫生系统。预先存在的健康状况大大增加了发生严重COVID-19疾病的风险，并伴有更高的死亡率（5-10）。在COVID-19大流行的第一年，全球焦虑和抑郁的患病率也增加了25%，一系列短期和长期压力因素包括隔离、病毒对健康的影响、对财务和就业安全的担忧以及对精神卫生服务的中断是促成因素（11） 。 展望未来，全球公共卫生行为者需要投资并参与新形式的合作，以制定有效且适合具体情况的解决方案 ，以解决在非传染性疾病和精神卫生保健方面缺乏行动的问题。这需要从现有的“一刀切”干预措施和战略转向自下而上、具有交叉视角的包容性共同创造过程。这将使关键利益相关者能够更好地了解和解决管理这些疾病的复杂驱动因素和要求，最终改善健康结果。 具有生活经验的个人有意义地参与有可能加速改善全球卫生结果和实现与卫生相关的可持续发展目标（SDG）的进展。具有生活经验的人的见解对于帮助了解障碍和加强政策、计划和服务非常宝贵。尽管有意义的参与和其他参与性方法的概念已应用于全球公共卫生的其他领域，但它是非传染性疾病和精神卫生议程中相对较新的概念和方法。需要更多证据来证明有意义的参与的直接影响，以及关于如何将有意义的参与作为一种科学方法的标准化方法。 介绍1 有意义的参与行动 与有生活经验的人的接触可以在从地方到全球的不同背景和不同层次使用各种参与性方法来实现。迄今为止，具有非传染性疾病、精神卫生状况和神经系统疾病生活经验的个人的参与主要由高收入国家的社区组织、临床研究机会和自组织同伴支持团体领导。这是通过包括个人、非政府组织和民间社会组织在内的多方利益攸关者办法制定和实施有意义的参与形式来实现的。许多以社区为基础的组织还寻求提供平台，通过宣传、提高认识和政策变革运动，使有生活经验的个人发表意见（12，13）。 尽管如此，患有非传染性疾病、精神卫生疾病和神经系统疾病的人很少参与共同创造、共同设计或共同制作相关规划、政策和服务。最终，有生活经验的人被排除在对他们最重要的许多方面之外。此外 ，需要加强边缘化声音和代表性不足社区的代表性，特别是低收入和中等收入国家的代表性，同时弥合全球与地方之间的差距。 为了解决和减轻这些缺陷，世卫组织正在共同创建一个框架——世卫组织非传染性疾病、精神卫生状况和神经系统疾病患者有意义参与框架，该框架将指导世卫组织和会员国促进非传染性疾病 、精神卫生状况和神经系统疾病患者有意义地参与。世卫组织框架将通过不断发展的证据基础促进理解、知识和行动，促进有意义的参与。本报告中的案例研究有助于这一努力，并支持世卫组织围绕三个相互关联的战略重点实现更广泛的目标，以确保各年龄段所有人的健康生活和福祉：实现全民健康覆盖、应对突发卫生事件和促进更健康的人群（14）。 这份报告的目的 本报告是世卫组织“行动意向”系列的第一份报告，旨在加强关于有意义参与影响的有限证据基础，并解决缺乏关于如何实施有意义参与的标准化方法的问题。“从意图到行动”系列旨在通过提供一个平台来实现这一目标，使具有生活经验的个人以及组织和机构倡导者可以从中分享与这一跨领域议程相关的解决方案、挑战和有希望的做法。“行动意图”系列还旨在为2025年第四次联合国非传染性疾病高级别会议和实现2030年联合国可持续发展目标（SDG）提供强有力的叙述、灵感和证据。 为此，本报告包括来自12名具有不同健康状况生活经验的个人的六个案例研究。这些案例研究探讨了权力动态和权力重新定位的主题，以有生活经验的个人;知情决策和健康素养;更广泛的卫生网络和卫生系统的社区参与;生活经验作为证据和专业知识;排斥和让边缘化群体参与的重要性;以及宣传和人权。 这些都是强有力的叙述，为加强那些有生活经验的人在共同制定相关政策、方案和服务方面的作用提供了证据和建议。 2打算行动系列:人民的力量 方法——参与式研究 2021年11月，世卫组织举行了一系列焦点小组会议，让具有非传染性疾病、精神卫生状况和神经